Coping Jeung Lupus Merlukeun Rojongan
Salah sahiji léngkah munggaran dina kaayaan hiji diagnosis lupus ieu merealisasikan yén anjeun moal nyalira - nu aya jalma sejen kaluar aya nu ngaliwatan loba hal anu sarua. Ngabagikeun carita na ngalamar nasehat ngaliwatan Grup rojongan, boh di-jalma sarta online, mangrupa salah sahiji cara nu loba jalma dipangaruhan ku deal lupus jeung struggles dinten-ka poé pakait sareng kasakit.
harepan urang di Ngeunaan Lupus nyaéta nawarkeun rojongan di jalan naon urang bisa. Kusabab kitu urang miharep éta ku spotlighting awéwé wani tur lalaki afflicted kalawan lupus, maka kami bakal méré batur kaluar aya nu geus karek didiagnosis, anu gaduh moment tangguh jeung panyakit maranéhanana, atawa meureun ngan hayang nyaho yén aya batur kaluar aya nu understands naon nuju aranjeunna bade liwat, angkat ka aranjeunna kedah.
Hiji jalma sapertos anu bisa mantuan Anjeun nyaéta Alicia Springgate, a nyicingan kaayaan Washington jeung Las Vegas pituin anu didiagnosis kalawan lupus sanggeus bouts of pleurisy (radang linings tina bayah), effusion paru sarta gagalna jantung congestive ngulang deui.
Kuring spoke kalawan Springgate ngeunaan pangalaman dirina.
Ngeunaan Lupus (LUP): Kumaha anjeun meunang didiagnosis?
Alicia Springgate (AS): Sakali mah ditempatkeun di ICU, spesialis paru kuring sadar yén kuring [ayeuna] gejala , kitu ogé gejala I ngalaman nu geus kaliwat, éta dipikaresep hasil tina lupus erythematosus sistemik (SLE) .
Sakabéh tés sumping deui positif pikeun lupus. Saatos diagnosis, abdi ieu geuwat dirawat kalayan stéroid, nu ningkat kaayaan kuring cukup gancang.
LUP: Naon indit ngaliwatan sirah anjeun lamun anjeun kapanggih kaluar?
AS: salah No bakal ngawartosan naon lupus éta atanapi naon nyangka, sarta jadi pisan ieu mah sieun na terang kudu goréng.
Lajeng atuh panalungtikan abdi sorangan, sarta hasil sieun atuh: Kuring sadar kuring kungsi 9 tina 11 gejala dipaké pikeun nangtukeun jenis panyakitna kasakit. Kuring engké manggihan yén kuring boga formulir pisan serius, ngancam kahirupan-sahiji kasakit.
LUP: Jenis pilihan anu ditawarkeun ka anjeun, medically, ngeunaan perlakuan ?
AS: Dina awalna, stéroid , anti inflammatories , sarta, pamustunganana, ubar kémoterapi, kaasup Imuran (azathioprine) sarta ayeuna CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: Jenis perlakuan anjeun ngudag?
AS: Sadaya nu ieu disadiakeun. Kuring antukna kapaksa jadi loba efek samping, kuring kungsi nambahan pangobatan kuring pikeun merangan jalma efek samping. [Kuring nuluykeun] hal kawas Pél haté, nginum obat darah, pangobatan nyeri, pangobatan rebutan. Ayeuna, daftar téh nepi ka kira 28 pangobatan sapoé.
LUP: Naon geus kaget anjeun paling tentang lupus?
AS: Éta éta misalna kasakit dahsyat nu mangaruhan sakabeh bagéan kahirupan anjeun.
LUP: Dupi anjeun kapanggih rojongan sagala di masarakat atawa online nu geus mantuan? Lamun kitu, kumaha geus eta mantuan anjeun?
AS: The Lupus Yayasan of America (LFA) geus bantuan greatest sakumaha eta geus nyieun kuring sadar panalungtikan lumangsung, pilihan naon atuh bisa boga keur treatment, naon anu bade batur ngaliwatan, jeung kumaha kuring bisa mantuan batur.
LUP: Dupi kulawarga anjeun sadar diagnosis anjeun? Dina naon cara geus aranjeunna geus mantuan?
AS: kulawarga abdi geus pisan mantuan, ti dinten ieu didiagnosis. Aranjeunna indit online, dipigawé panalungtikan sorangan, jeung meuli pangobatan kuring lamun kuring teu bisa mampuh aranjeunna. Aranjeunna drove kuring ka California sangkan kuring bisa diolah di rumah sakit pangalusna sadia tur geus caretakers kuring keur tilu taun ka tukang. Aranjeunna lifeline abdi.
(Editor urang Catetan: mom Alicia urang ngajelaskeun naon éta kawas jadi anggota kulawarga ti batur kalawan lupus dina kaca 2.)
LUP: Naon nasihat Rék masihan batur anu ngan kapanggih kaluar dipibanda lupus?
AS: panangan diri kalayan sagala hasil panalungtikan bisa ngumpulkeun jeung perlakuan paling ayeuna ditawarkeun. Ngalakonan panalungtikan, ngadidik sorangan, éta rahmat nyimpen kuring - dugi I kapanggih dokter anu jujur tur ruku '. Anjeunna ogé teu sieun mun nanyakeun patarosan para ahli médis séjén nalika hal ngeunaan geringna kuring potong up na anjeunna teu wawuh jeung eta.
Ogé, neangan rojongan emosi, naha éta téh ngaliwatan therapist dilisensikeun, grup rojongan garéja, atawa grup rojongan lokal. Ku teu sangka bakal geus dijieun ngaliwatan kagungan eta teu acan pikeun rojongan éta.
Alicia éta untung mun boga rojongan ti kulawarga kabogohna, dipingpin ku indungna, Linda Springgate. Simkuring ménta Linda naon pangalaman dirina éta kawas nalika manehna kapanggih kaluar putri nya boga lupus.
LUP: Kumaha anjeun manggihan yén putri Anjeun boga lupus?
Linda Springgate (LS): Manéhna ngawartoskeun kuring bari manéhna di rumah sakit keur ngarawat for gagal haté congestive.
LUP: Naon éta réaksi anjeun?
LS: Manten di hareup, mangka sagala dijieun rasa sakali kami researched kasakit.
LUP: Naon geus kaget anjeun paling tentang lupus Alicia urang?
LS: Kumaha dahsyat éta geus [mun] sakabeh kulawarga urang sarta cara nutup eta geus dibawa urang babarengan.
LUP: Dina cara naon saur anjeun anjeun geus paling mantuan nya? LS: Urang geus nangtung ku dirina tina pisan awal, nyandak nya spesialis kaluar tina kaayaan, ngarojong nya finansial, sarta ahirna, miara nya jeung putra rumaja dirina keur 3 taun ka tukang.
LUP: Naon area rojongan bakal Anjeun difokuskeun dina mangsa nu bakal datang?
LS: nempel ku samping nya ngaliwatan sagala lalampahan rumah sakit na nulungan dirina meunang ngaliwatan up emosional jeung Downs panyakit ieu.