Lamun datang ka hirup anjeun kalawan lupus , anjeun ahli dina. Anjeun boga pangalaman cicing di menata lupus. Tur aya sababaraha cara pikeun anjeun ngagunakeun sora anjeun sarta pangalaman ka ngajengkeun pikeun kaperluan anjeun sarta kaperluan masarakat lupus.
Tujuanana anjeun salaku ngajengkeun lupus mun geus meunang naon kudu ti batur anu boga kakuatan pikeun masihan anjeun naon butuh. Ieu bisa hartosna diomongkeun up for diri ka dokter anjeun atanapi nganapigasi dunya asuransi kaséhatan atawa kauntungan lianna.
Ieu bisa hartosna ngagunakeun sora anjeun mangtaun perhatian organisasi lokal anu kudu leuwih jéntré ngeunaan lupus. Atawa eta bisa hartosna gawé bareng pajabat pamaréntahan di lokal, kaayaan, atawa tingkat féderal mangtaun rojongan pikeun waragad nu patali kaséhatan atawa kawijakan nu patali kaséhatan.
Diomongkeun up for sorangan na nyokong di Level Personal
Anjeun tiasa ngajengkeun pikeun diri ku sababaraha cara. Kanyataanna, Anjeun meureun geus aya. Komunikasi efektif jeung dokter anjeun, contona, mangrupa salah sahiji cara nu aya nu ngajengkeun pikeun diri: Anjeun nanyakeun. Anjeun tegas mun anjeun kudu jadi ku teu shying jauh lamun anjeun boga kasalempang pangobatan Anjeun atawa perlakuan.
Nyingkahan bubu tina Sindrom Sabar Good. The Good Sabar Sindrom nyaeta nalika hiji jalma percaya yén maranéhna bakal meunang kasehatan hadé lamun aranjeunna agreeable. Aranjeunna yakin yén diomongkeun up keur diri bakal nyieun dokter maranéhanana kawas aranjeunna kirang.
Tur upami dokter maranéhna diaku aranjeunna kirang, dokter maranéhanana baris nyadiakeun aranjeunna kalayan perawatan kaséhatan kualitas handap. Ieu teu bener.
Anjeun bakal ningkatkeun Chances anjeun meunang Podomoro pangalusna ku practicing kaahlian komunikasi alus kalawan dokter anjeun, anu ngawengku nanyakeun patarosan, nyarios masalah wae, sarta komunikasi naon butuh.
Kadangkala nyokong pikeun diri hartina néangan pitulung sarta manggihan batur nu tiasa, kahareupna ngajengkeun keur anjeun dina tingkat nu beda. Contona, Anjeun bisa ngahubungan Anjeun organisasi lupus lokal lamun kudu manggihan bantuan resép pikeun mantuan bayar keur nginum obat Anjeun. Anjeun bisa nyarita kalawan worker sosial rumah sakit anjeun lamun kudu mantuan tagihan médis pamahaman, utamana lamun mikabutuhna ngajar maneh kumaha éféktif sengketa muatan atawa ménta bantuan keuangan ti rumah sakit. Anjeun bisa neangan pitulung ti hiji organisasi lokal nu mantuan jeung asuransi kaséhatan atawa cap dahareun enrollment.
Ngaronjatna Lupus Kasadaran tur nyokong dina Level Komunitas
Raising kasadaran ngeunaan lupus penting pikeun sababaraha alesan. Paling importantly, professional langkung médis sarta penderita nyaho ngeunaan lupus, beuki gancang baé hiji bisa nampa hiji diagnosis akurat. Beuki kasadaran aya ngeunaan lupus, anu lupus panalungtikan sarta jasa beuki bakal aya. Kalawan kasadaran lupus, beuki pamahaman bakal aya ngeunaan kasakit jeung urang kirang terasing sarta ngartikeun sareng lupus bakal ngarasa.
Meunangkeun aub kalawan organisasi Lupus lokal Anjeun. organisasi Lupus ngalakukeun loba karya pikeun ngangkat lupus kasadaran kawas walks, lokal acara atikan jeung fundraising, sarta sosial kampanye kasadaran media.
Aranjeunna mindeng neangan pitulung ti sukarelawan. Ngahubungan organisasi lupus lokal Anjeun hadir acara pangajaran lupus maranéhna sangkan anjeun bisa nyimpen nepi-to-tanggal dina lupus. Ieu bakal nulungan anjeun jadi nu ngajengkeun informed. Tapi ogé ngahubungan aranjeunna pikeun manggihan kumaha anjeun tiasa ngabantu aranjeunna kalayan karya maranéhanana. Éta bisa butuh pitulung kalayan fairs kaséhatan staffing atanapi walks taunan maranéhanana, contona.
Bagikeun informasi kalawan batur ngeunaan Lupus. Lamun nanya ka aranjeunna, organisasi lupus mindeng baris nyadiakeun Anjeun sareng bahan atikan ngeunaan lupus nu tiasa masihan ka urang. Anjeun bisa ninggalkeun tumpukan ieu dina tempat kawas perpustakaan lokal, salon bulu, kantor dokter, tempat ibadah, kantor pamaréntah, atawa warnet.
Jalma bakal ningali aranjeunna, dicokot, baca aranjeunna, sarta ngalenyepan lupus. Ieu ogé bakal mantuan urang jadi sadar yen aya hiji organisasi lupus lokal nu nawarkeun rojongan jeung sumber.
Ulah poho pikeun ngadidik dokter anjeun. Teu kabeh dokter terang teuing ngeunaan lupus, utamana lamun maranéhna teu dianggo dina rheumatology. Éta naha usaha kawas The Lupus prakarsa aya. website maranéhanana ngécéskeun, "The tujuan ieu sumber atikan [yén maranéhna nyadiakeun keur professional médis, penderita, sarta ngarojong maranéhna] anu keur nambahan jumlah professional médis kalayan pangaweruh jeung kaahlian dina diagnosis tur perlakuan lupus, mun ngurangan lasut jeung misdiagnoses , pikeun ngaronjatkeun komunikasi arah adherence sabar gede mun regimens treatment, sarta pikeun nambahan jumlah pasien anu nyandak hiji peran aktif dina manajemen panyakit maranéhanana. "
Lamun remen ménta inpo tentang kumaha carana Anjeun bisa nyambung professional kaséhatan on tim Podomoro anjeun kalayan ieu sumberdaya bébas, ngahubungan The Lupus inisiatif.
Ngatur hiji presentasi Lupus di masarakat Anjeun. Jalma kalawan lupus tur leuwih maranéhanana dipikacinta kadang ngatur acara pangajaran lupus sorangan. Ieu gampang ngalakukeun lamun aya hiji diwangun-di panongton kawas dina pasamoan gaw, salila kelas hiji, atanapi dina mangsa atawa sanggeus layanan dina hiji tempat ibadah. Ieu sering mantuan lamun informasi ngeunaan lupus geus gandeng ku carita lupus pribadi batur urang. gejala Lupus tiasa teuas ngartos, nu ieu naha dédéngéan batur nyarita ngeunaan pangalaman pribadi maranéhanana bisa nyieun kasakit gampang ngarti.
Nyebarkeun kasadaran di internet. The Internet, utamina média sosial, nyaeta alat anu kuat pikeun raising kasadaran lupus. Jalma babagi pangalaman pribadi maranéhanana dina blog maranéhanana atawa sakumaha apdet status dina situs média sosial kawas Facebook. Gambar situs babagi kawas Instagram anu alus keur babagi poto naon hirup kalawan lupus Sigana mah. Lupus fotografi proyék jaba kawas Lupus ngaliwatan lensa ogé nawarkeun conto fotografik kuat hirup kalawan lupus dina gambar. Twitter na Facebook obrolan anu dikelompokeun nyambung jalma kalawan lupus ka silih atawa profésional Podomoro. Nu patali jeung Lupus hashtags-kawas #lupus, #lupusawareness, # spoonie-pitulung urang manggihan tulisan ngeunaan lupus sarta geringna kronis.
The nice bagian tina babagi di internet nyaeta nu bisa babagi ngeunaan pangalaman anjeun, tapi anjeun teu kudu make ngaran nyata Anjeun. anonymity nu bisa nulungan jalma bagikeun langkung jujur tanpa salempang yén naon anu maranehna nyebutkeun bisa disusud deui ka aranjeunna. Ieu hususna penting lamun maranéhna teu ngabejaan urang dina kahirupan maranéhanana yén maranéhna kudu lupus, kawas coworkers na dunungan maranéhanana.
Nulis jeung babagi ngeunaan lupus bisa ngarasa terapi, jeung éta mantuan mun urang anu maca tulisan anjeun. Pamiarsa bisa ngarasa kirang terasing lamun maranéhna nangtukeun kalawan hal nu nyebutkeun, atawa maranéhna bisa mangtaun pamahaman hadé tina pangalaman nu sejen jalma saprak pangalaman teu dulur urang anu sami. Inpo ieu oge mantuan jalma tanpa lupus kana hadé ngartos kasakit.
Ilubiung dina Lupus walk. Lupus walks ilaharna ngangkat duit pikeun panalungtikan lupus, nu penting. Tapi maranéhna ogé mantuan ngumpulkeun kasadaran ngeunaan lupus. Walks bisa mawa sakelompok jalma babarengan anu bisa teu normal ilubiung dina acara lupus. Aranjeunna teu bisa geus saméméhna loba ngeunaan lupus dipikawanoh boh. Walks aya cara hébat tetep leuwih anjeun dipikacinta aub dina komunitas lupus. Lamun di hiji acara walk, Anjeun bisa leumpang salaku loba atawa sakumaha saeutik sakumaha anjeun resep. Walks oge cara hébat jadi aub atawa volunteer kalayan organisasi lupus lokal Anjeun. Mun anjeun up for eta, ménta aranjeunna ngeunaan cara anjeun bisa nulungan kaluar kalawan walks maranéhanana.
Jadi nu ngajengkeun pikeun Sarat jeung Kaayaan Podomoro jeung waragad
Tetep disambungkeun jeung organisasi Lupus. organisasi Lupus anu mindeng sadar lokal, kaayaan, sarta kasempetan advokasi féderal. Ngahubungan organisasi lupus nasional anjeun kawas nu Lupus Panalungtikan Alliance atawa Lupus Yayasan of America pikeun manggihan naon kasempetan advokasi aranjeunna nawiskeun. Lamun ngadaptarkeun newsletter maranéhna, Anjeun bisa nampa kampanye email nanyakeun anjeun nyandak peta. Hiji peta bisa lakukeun hal kawas ngahubungan wawakil pamaréntah Anjeun. Ogé, ngahubungan organisasi lupus lokal Anjeun. Éta bisa jadi aub dina advokasi, kitu ogé. kampanye advokasi Lupus bisa patali jeung kawijakan Podomoro atawa waragad kasehatan.
World Health Organization ngahartikeun kawijakan Podomoro salaku "kaputusan, rencana, jeung lampah nu undertaken kana ngahontal cita kasehatan husus dina hiji masyarakat." Hiji conto utama kawijakan Podomoro teh Kamanusaan sarta Studi Act Affordable (ACA; kawanoh ogé salaku "Obamacare), nu disaluyuan kana hukum di 2010. Sarta dina ACA, aya hiji fitur tombol nu ngajadikeun eta ilegal for jeung sya asuransi kaséhatan mun nolak nanggungkeun ka kantor asuransi jalma kalawan kaayaan pre-nu aya.
kaayaan pre-nu aya téh kaayaanana kaséhatan anu aya saméméh dinten anjeun dilarapkeun pikeun asuransi kaséhatan. Dina sababaraha nagara, éta dipaké pikeun jadi hésé pikeun jalma kalawan lupus pikeun ménta asuransi kaséhatan lantaran lupus mangrupakeun kaayaan pre-aya. Acan, ngabogaan sinyalna asuransi kasehatan jeung keur sanggup ngakses jasa médis mangrupa kritik keur urang kalawan lupus. Salaku bisa ningali, kawijakan Podomoro bisa boga dampak negatif atawa positif dina kaséhatan masarakat, naha nu mangrupa kawijakan ieu penting.
Conto advokasi waragad Podomoro bakal iinditan jeung organisasi lupus lokal anjeun ka Washington DC papanggih jeung wawakil anjeun. Dina rapat ieu, anjeun bakal menta maranehna ngarojong paningkatan dina waragad panalungtikan kaséhatan. waragad misalna bisa jadi pikeun panalungtikan dirojong ku National Institutes of Kaséhatan supaya panalungtikan Kalautan sarta nu patali jeung kaséhatan kasakit kawas lupus bisa neruskeun.
Nyokong pikeun Kamanusaan sarta Studi Sabar-dipuseurkeun
Nyorong pikeun ubar partisipatif. Nurutkeun kana Society pikeun partisipatif Kedokteran "partisipatif Kedokteran nyaéta modél kasehatan koperasi nu nyiar pikeun ngahontal involvement aktif ku pasien, professional, caregivers, jeung nu lianna peuntas continuum miara kana sagala isu nu patali jeung kaséhatan hiji individu urang. Ubar partisipatif anu hiji pendekatan etika kana miara éta ogé nyepeng jangji pikeun ngaronjatkeun hasil, ngurangan kasalahan médis, ningkatkeun kapuasan sabar jeung ningkatkeun biaya perawatan ".
Hiji aspék penting tina ubar partisipatif éta penderita sarta dokter kedah ditempo salaku mitra, khususna lamun datang ka nyieun kaputusan Podomoro. Ngabogaan aksés ka rékaman éléktronik kaséhatan (EHR) jeung pamahaman sareng ngalindungan hak-hak anjeun ngeunaan privasi informasi kaséhatan patali ka asuransi portability Kaséhatan jeung Akuntabilitas Act (HIPAA) anu dua cara nyorong pikeun ubar partisipatif.
Ilubiung dina ieu panalungtikan sabar-dipuseurkeun. Sacara tradisional, ieu panalungtikan médis sarta nu patali jeung kaséhatan anu dilakukeun ku dokter jeung élmuwan. Saméméhna, hijina cara nu penderita bisa ilubiung dina ieu panalungtikan nya ku milu dina sidang klinis. Ayeuna, kalayan organisasi kawas Sabar-dipuseurkeun hasil Research Institute (PCORI), penderita tiasa bagian tina sisi sejen tina ieu panalungtikan: Pasén tiasa ngajukeun patarosan panalungtikan sarta jadi aub dina unggal hambalan tina prosés panalungtikan. Pasén ogé bisa dilarapkeun ka jadi bagian tina panels piwuruk PCORI urang.
Pikiran final
Keur nu ngajengkeun keur diri teh formulir paling dasar tur dipikabutuh tina advokasi. Sarerea kalawan lupus atawa kaayaan kaséhatan wae kedah latihan jenis ieu advokasi. Lamun becus sejenna ngalakukeun ieu: kaahlian komunikasi alus Praktek jeung dokter Anjeun, nu mangrupakeun jalan pikeun mantuan mastikeun yén anjeun lalaki nu ngurus pangsaena.
Aya loba pilihan pikeun meunangkeun aub dina advokasi di tingkat séjén. Mun anjeun resep advokasi, milih naon gawéna pangalusna keur anjeun jeung gaya hirup Anjeun. Padahal eta tiasa pikabitaeun, coba teu butuh kana teuing sakaligus. Upami teu kitu, anjeun bakal jadi overwhelmed. Ngatur energi jeung kacapean manglaku ka karya advokasi lupus anjeun, teuing.
Sadaya urusan-ti advokasi babagi pos dina média sosial ngeunaan lupus mun iinditan ka Washington DC mun nyarita ku wawakil pamaréntah Anjeun. Kabéh tingkatan kontribusi penting. Euweuh teuing leutik, jadi ngalakukeun naon fits pangalusna kalawan gaya hirup Anjeun, abilities, sarta tingkat énergi. sora anjeun perkara!