Tetep devoted Ngaliwatan Pangaweruh, Rojongan, sarta Timer Kamanusaan sarta Studi
dystrophy muscular mangrupakeun kasakit weakening otot sarta leungitna nu worsens kana waktu. Bari teu aya tamba, aya therapies pikeun mantuan ngatur panyakit-na ieu téh mana caregiving asalna kana antrian.
Naha anjeun indungna atawa dipikacinta salah, miara batur kalawan dystrophy muscular merlukeun fisik rongkah, mental, sarta stamina emosi. Tapi anjeun naek kapal on (atawa teruskeun) lalampahan caregiving anjeun, nyaho anjeun teu sorangan.
Batur aya di lalampahan kieu teuing, tur masih batur anu daék balik babarengan jeung anjeun.
Kitu cenah, di dieu aya tilu tidbits mertimbangkeun anjeun napigasi pangalaman unik ieu.
Tidbit # 1: Pangaweruh Gain
Pangaweruh ngeunaan dystrophy muscular bakal masihan anjeun sababaraha kontrol leuwih peran caregiving rentan na nangtang anjeun. Anjeun bakal tiasa ngaduga na ngabales leuwih gampang pikeun tantangan dipikacinta salah anjeun.
Kalawan eta, di dieu aya hiji fakta dasar sababaraha mun meunang pikiran anjeun churning.
Aya Dupi tipena béda Dystrophy muscular
Dina dystrophy muscular, salah sahiji atawa leuwih gén nu ngatur fungsi otot normal nu mutated (sekuen DNA dirobah). Kusabab rupa gén bisa mutated, aya tipena béda dystrophies muscular.
Contona, dina Duchenne dystrophy muscular (tipe nu paling umum), gén dystrophin ieu mutated. Hanjakal, pikeun sababaraha dystrophies muscular, gén atawa gén kapangaruhan tepat geus henteu acan geus pasti.
Dystrophy muscular Dupi warisan
gén nu mutated nu nyababkeun dystrophy muscular disalurkeun ti salah sahiji atawa kadua kolotna pikeun anak. Pola husus tina warisan (kumaha gén nu disalurkeun ka anak) gumantung kana lokasi gén nu. Contona, dina gén mutated nu nyababkeun Duchenne muscular dystrophy ieu lokasina di salah sahiji kromosom X dibawa ku indungna.
Ieu pola warisan disebut X-numbu recessive.
Dystrophy muscular ngabalukarkeun lemah otot
The gejala primér dystophy muscular mangrupakeun lemah otot. Sababaraha jenis di dystrophies muscular ngakibatkeun gejala séjén teuing, kawas masalah haté atawa kasusah kognitif.
The severity gejala variasina, hartina sababaraha urang ngamekarkeun cacad parna, merlukeun korsi roda pikeun mobilitas sarta rojongan ventilatory keur survival, sedengkeun batur boga ukur disabilities hampang.
Anu pamungkas, ibu usia awal lemah otot (atawa mimiti dystrophy muscular) variasina-sabagian awal dina kalahiran bari batur dimimitian dina budak leutik, rumaja, atanapi malah dewasa.
Tidbit # 2: Cokot Rojongan
Mun anjeun miara anak atawa sawawa mibanda dystrophy muscular, pastikeun pikeun ngahontal kaluar pikeun rojongan.
Kulawarga jeung Friends
Sarerea perlu putus, naha anjeun nu miara indungna pikeun anak kalayan dystrophy muscular atawa dipikacinta salah miara pikeun sawawa. Kanyataanna, kulawarga, babaturan, komo sukarelawan dina komunitas anjeun, sering hayang mantuan tapi teu nyaho kumaha.
Janten husus, ngabaru jadwal, sarta teu ngarasa dosa. Sarerea perlu waktu pikeun bersantai na timer nurture.
luar Pitulung
Mertimbangkeun lalaki hiji luar (atawa cicing-di) asisten perawatan pribadi anu tiasa nulungan jeung mandi, bade ka kamar mandi, teu meunang asup jeung kaluar ranjang, ganti baju, tur goreng.
Anjeun oge bisa mertimbangkeun Ngiring sorang (atawa malah scheduling sukarelawan daék) peuting lalajo anak Anjeun atawa dipikacinta salah, jadi Anjeun bisa ménta sare uninterrupted.
Mindeng kali, urang manggihan yén luar pitulung promotes kamerdikaan pikeun duanana-sisi Anjeun anak atawa dipikacinta hiji kamungkinan bakal ngahargaan robah ieu.
Tim médis
Gumantung kana jenis of dystrophy muscular anak Anjeun atawa leuwih dipikacinta boga, bakal aya anu peryogi for janjian Podomoro, mindeng sababaraha leuwih.
Contona, anak anjeun atanapi dipikacinta bisa boga dijadwalkeun rutin terapi fisik janjian, boh di klinik atawa dina imah anjeun.
pasini Podomoro poténsi séjén mungkin kaasup:
- Dokter kunjungan (contona, pediatrician, spesialis neuromuscular, bedah orthopedic , sarta cardiologist a)
- Ngalaman rupa tés (contona, nguji fungsi lung, tés dénsitas mineral tulang, sarta x-sinar tina tulang tonggong pikeun ngecék scoliosis)
- Meunangkeun vaccinations (contona, dina makéna flu keu jeung vaksin pneumococcal)
- Gizi sarta rundingan pembimbing genetik
- worker sosial kadatangan pikeun muka alat sangkan kawas wheelchairs, ventilators, sarta lifts
Salila appointents, jadi kabuka pikeun nyawalakeun masalah na nanyakeun patarosan. Ngahontal kaluar mun tim médis dipikacinta salah anjeun pikeun rojongan tur hidayah diperkirakeun. Dina tungtungna, komunikasi kabuka antarana kabeh pihak baris ngaoptimalkeun perawatan sarta kualitas hirup.
Asosiasi Dystrophy muscular
The muscular Dystrophy Association (MDA) nyaéta hiji organisasi anu luar biasa nu nyadiakeun sababaraha sumber pikeun caregivers, kaasup artikel online na grup sawala, program rojongan, sarta daptar bacaan dianjurkeun.
Salian sumberdaya caregiving, aranjeunna nawiskeun program kawas camp panas MDA taunan, dimana barudak kalawan dystrophy muscular bisa ngarasakeun minggu tina senang. kasempetan ieu bébas (dibiayaan ku ngarojong tina MDA) ogé nawarkeun kolotna (jeung caregivers lianna) putus teuing deserved.
Tidbit # 3: Kamanusaan sarta Studi Pikeun sorangan
Timer perawatan anu penting pisan salaku caregiver a. Kahiji, éta penting pikeun miara awak anjeun sorangan. Ieu ngandung harti mastikeun anjeun lalaki latihan, dahar nutritiously, sarta ningali dokter anjeun biasa mariksa-up.
Mun anjeun ngabogaan kasusah nyungsi waktu olah raga atawa anu saukur exhausted di tungtung poé, coba incorporating latihan kana kahirupan sapopoe Anjeun. Contona, anjeun tiasa nyobian workouts dumasar-tv di imah atawa buka pikeun walks poean lila di alam atanapi di hiji lagu indoor lokal kalawan dipikacinta Anjeun salah, upami mungkin.
Salian attending kana kaséhatan fisik Anjeun, pastikeun miara emosi well-mahluk Anjeun. Wancahan ilahar dipimilik ku caregivers, jadi lalajo pikeun gejala depresi kawas haté persistently low, masalah saré, rugi atawa gain tina napsu, atawa perasaan hopelessness jeung kasalahan. Mun anjeun rusuh ngeunaan depresi, tingali dokter Anjeun atawa kaséhatan méntal profésional.
Pikeun merangan stress sarta paménta keur caregiver a, kitu ogé ngabagikeun samping rewarding, mertimbangkeun ngagabung grup rojongan pikeun caregivers. Anjeun oge bisa mertimbangkeun ngalakonan therapies akal-awak nu bisa ngamajukeun rélaxasi na stress lega, kawas yoga atawa tapa mindfulness.
A Kecap Ti
Miara hiji dipikacinta ku dystrophy muscular teu gampang, tapi loba ngalakukeun manggihan hiji pinding pérak, naha nu bakal gaining a deeper, sudut pandang healthier on hirup, jadi beuki spiritual, atawa ngan saukur nyungsi kageulisan dina pleasures leutik kahirupan sapopoe.
Tetep tahan banting sarta devoted dina lalampahan caregiving anjeun, inget kana nurture pangabutuh sorangan, sarta ngahontal kaluar ka batur pikeun leungeun nulungan.
> Sumber:
> Darras BT. (2017). Fitur klinis na diagnosis Duchenne na Becker dystrophy muscular. Patterson MC, Firth HV, eds. Paling énggal. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Quantifying beungbeurat caregiving di Duchenne dystophy muscular. J Neurol. 2016 Méi; 263 (5): 906-15.
> Muscular Dystrophy Association. (nd). Caregivers.
> National Institute of Gangguan Neurological sarta stroke. (2018). Muscular Dystrophy Émbaran Page.