65 Roses na dijelaskeun hampru Fibrosis mun Barudak
Naon "65 Roses?"
Istilah "65 ros" mangrupakeun nickname pikeun fibrosis hampru (cf). Fibrosis hampru mangrupakeun hiji kaayaan genetik nu ngabalukarkeun cairan pencernaan, kesang, jeung mukus jadi kandel jeung caket-blocking up rél, passages pencernaan, sarta Saluran lianna di sakuliah awak. Kusabab tina blockages disababkeun ku cf, kasakit anu pamustunganana fatal.
Kiwari, hatur nuhun kana hasil panalungtikan jeung kamajuan di ubar, loba jalma kalawan cf cicing ogé kana thirties maranéhanana sarta laju survival rata di 2016 éta umur 37.
Dekade katukang, kumaha-méméh téknologi canggih kami boga dinten-ka harepan hirup pikeun maranéhanana kalayan cf henteu manjangkeun PAUD kaliwat.
Hikayat Tukangeun Istilah éta "65 Roses"
Istilah "65 ros" ieu dikedalkeun dina telat-1960 urang, ku Richard (Ricky) Weiss hiji-lami opat taun kalawan fibrosis hampru. indung ngora budak urang, Mary G. Weiss, jadi sukwan kanggo hampru Fibrosis Yayasan taun 1965 sanggeus diajar yen sakabeh tilu putra nya kapaksa CF. Pikeun mantuan ngumpulkeun waragad pikeun kasakit, Weiss dijieun Telepon pikeun ngumpulkeun rojongan pikeun panalungtikan cf. Unbeknownst mun Weiss, Ricky éta caket dieu, dengekeun di palih nelepon nya.
Hiji poé, Ricky, di opat-taun-lami, confronted indungna sarta ka dirina yén anjeunna terang ngeunaan nelepon nya. indungna ieu kaget, lantaran manéhna geus diteundeun sagala pangaweruh ngeunaan kaayaan disumputkeun ti putra nya. Bingung, Weiss ditanya Ricky naon ceuk pikir teh Telepon éta ngeunaan. Anjeunna diwaler nya, "Anjeun bisa dipake pikeun 65 Roses".
Gunana pikeun ngomong, indungna ieu incredibly dipindahkeun ku mispronunciation polos nya ku fibrosis hampru, sakumaha kudu loba jalma saprak sapoe.
Nepi ka poé ieu, istilah "65 Roses" geus dipaké ku mantuan barudak nempatkeun ngaran pikeun kaayaan maranéhanana. frasa saprak geus jadi mérek dagang kadaptar ti nu hampru Fibrosis Yayasan nu ngadopsi acuk salaku simbol na.
The Weiss kulawarga Dinten
Richard Weiss maot tina komplikasi patali cf dina 2014. Anjeunna geus cageur ku kolotna Mary jeung Harry, pamajikanana, Lisa, anjing maranéhanana, Keppie, sarta lanceukna, Aom. Kulawargana tetep dedicated mun manggihan hiji cageur keur fibrosis hampru.
Ngeunaan hampru Fibrosis Yayasan
The hampru Fibrosis teleng (ogé dipikawanoh salaku cf Yayasan) diadegkeun dina 1955. Nalika yayasan ieu kabentuk, barudak dilahirkeun kalayan fibrosis hampru teu diperkirakeun hirup cukup lila hadir SD. Hatur nuhun kana usaha kulawarga kawas kulawarga Weiss, duit ieu diangkat pikeun dana panalungtikan pikeun leuwih jéntré ngeunaan panyakit ieu saeutik-dipikaharti. Dina tujuh taun mimiti yayasan urang, anu umur median tina survival naek kana umur 10, sarta geus wungkul terus nambahan saprak lajeng.
Dina jangka waktu, yayasan oge mimiti ngarojong panalungtikan sarta pamekaran obat tur perlakuan cf-spésifik. Ampir unggal FDA-disatujuan ubar resép keur fibrosis hampru sadia dinten ieu dimungkinkeun di bagian alatan rojongan ti yayasan.
Kiwari, cf Yayasan ngarojong panalungtikan terus, nyadiakeun perawatan ngaliwatan puseur perawatan cf sarta program affiliate, sarta nyadiakeun sumberdaya pikeun jalma kalawan cf sarta kulawarga maranéhanana.
Kasadaran diagnosis malah saméméh gejala muncul geus diwenangkeun loba barudak kalawan cf pikeun nampa perlakuan
Screening pikeun hampru Fibrosis na Pamawa
Perbaikan geus dijieun henteu ngan dina pengobatan fibrosis hampru, tapi kabisa kami pikeun ngadeteksi kasakit mimiti na malah manggihan lamun a kolotna kajadian mawa gén nu.
Nguji genetik kiwari sadia pikeun nangtukeun lamun aya salah sahiji 10 juta jalma di Amérika Serikat anu mawa cf tret-a mutasi dina gén CFTR .
Screening bayi keur fibrosis hampru anu dipigawé di paling luhung, sarta bisa ngadeteksi kamungkinan yén gén nu hadir tur nuju kana nguji salajengna.
Saacanna ieu nguji kasakit ieu sering teu didiagnosis dugi gejala mucunghul, kaasup kamekaran nyangsang jeung masalah engapan. Kiwari, sanajan méméh kasakit téh katempona, perlakuan bisa dimimitian.
Hampru Fibrosis advokasi
Lamun nuju dipindahkeun ka gabung usaha kulawarga Weiss dina nyieun bédana pikeun maranéhanana kalayan fibrosis hampru, leuwih jéntré ngeunaan jadi nu ngajengkeun. Pikeun meunangkeun gagasan hadé munggaran ngeunaan parobahan gede pisan advokasi geus dilakukeun dina kahirupan jalma hirup ku kasakit. pariksa kaluar ieu jalma kawentar kalawan fibrosis hampru anu, tur geus, sarta conto harepan.
sumber:
Hampru Fibrosis Foundation. The 65 Roses Story. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
Perpustakaan Nasional AS Kedokteran. Medline Plus. Hampru Fibrosis. Diropéa 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm