Meunangkeun diagnosis nu Katuhu of Kasakit Langka anjeun bisa frustrating
Naha éta jadi teuas pikeun meunangkeun diagnosis katuhu lamun anjeun coping ku kasakit ilahar atawa langka?
Meunangkeun diagnosis nu Katuhu pikeun Panyakit Langka
Sia diagnosis katuhu téh mindeng hiji gawang utama luncat dina raraga neangan perlakuan bener keur gering anjeun. Ieu hususna nangtang pikeun batur kalayan kasakit kirang ilahar disebut atawa langka. Loba jalma anu bisa meunang diagnosis a , nu misdiagnosed , atanapi gaduh sababaraha, patojaiah diagnoses ti médis béda.
Néangan jawaban pikeun naha anjeun geus perasaan gering bisa janten pangalaman panjang tur frustrating. Loba jalma nerangkeun pangalaman salaku numpak roller coaster atawa "lalampahan" kusabab alam tumultuous of nguji médis sarta ngabogaan napigasi kanyahoan ti.
Naha Meunangkeun diagnosis hiji kituna Hésé
Aya loba alesan naha dokter Anjeun bisa jadi gaduh kasusah diagnosing kaayaan anjeun. Di dieu aya sababaraha sahiji alesan luhur nu bisa ngabalukarkeun reureuh di diagnosis anjeun:
A diagnosis téh Hésé Nalika Panyakit anjeun Dupi Langka
Anjeun bisa nempo loba dokter samemeh tungtungna neangan hiji anu weruh hal ngeunaan kaayaan spésifik Anjeun. Sababaraha kasakit nu jadi langka nu ngan nguji genetik dilakukeun ku ahli genetika (genetika spesialis) bisa nangtukeun ngabalukarkeun kalungguhan.
Hiji panyakit langka lumangsung dina waktu kurang ti 200,000 individu di Amérika Serikat atawa kirang ti 5 per 10.000 individu di Uni Éropa. Iwal aya kasus naon nu ngalaman dirékam, éta tiasa pisan teuas pikeun ngabandingkeun gejala anjeun ngalawan sakabéh kasakit mungkin kaluar dinya.
A diagnosis téh Hésé Nalika Gejala anjeun Dupi Nonspecific
Sababaraha kasakit jarang gaduh gejala, kayaning kalemahan , anemia , nyeri, masalah visi, pusing , atawa batuk . Loba panyakit béda bisa ngabalukarkeun gejala ieu, ngarah disebut "nonspecific," teges aranjeunna henteu tanda kasakit husus. Dokter anu dilatih pikeun nempo sabab leuwih umum gejala kahiji, ngarah teu jadi pamikiran sapanjang garis tina kasakit langka lamun aranjeunna mimiti nalungtik anjeun.
Aya nu nyebutkeun di ubar anu dina widang kuda maneh néangan kuda. Dina eta widang, kasakit langka nyaéta zebra a. Ieu sering tiasa nyandak lila saméméh ahli médis sadar maranéhna teu kaayaan kuda sarta ngarobah mindset maranéhna pikeun néangan zebra a.
A diagnosis téh Hésé lamun Gejala anjeun mahiwal
Sigana logis anu ngabogaan hiji gejala mahiwal bakal nulungan di pinpointing diagnosis a, tapi ieu téh ukur bener lamun dokter examining anjeun geus akrab jeung panyakit nu nyababkeun gejala nu tangtu sarua. Mun dokter Anjeun teu nyaho di sagala kasakit anu ngabalukarkeun gejala anu, teras anjeun bakal meureun jadi disebut ahli anu bisa nyaho hal ngeunaan kaayaan anjeun.
Ieu tiasa exceptionally frustrating keur anjeun lamun anjeun boga hiji gejala mahiwal. Anjeun bisa ngarasakeun nu teu ngan teu dokter Anjeun nyaho dimana néangan penjelasan kanggo gejala anjeun, tapi anjeun bisa ngarasakeun manehna teu bener percanten gejala Anjeun. Ayeuna, teu ukur anjeun kenca coping kalawan gejala mahiwal, tapi anjeun questioning naha dokter Anjeun percaya maneh na trusts anjeun. Ieu waktu mun anjeun sabenerna kudu jadi ngajengkeun sorangan dina perawatan médis anjeun, sarta inget yen lamun dokter teu percanten yén teu masalah anjeun.
Anjeun teu kedah meunang cemas sarta coba mun "ngabuktikeun" anjeun ngabogaan gejala a. Lamun ngarasa dijieun kana sudut dina cara kieu, nya meureun waktu pikeun pendapat kadua jeung teu kaditu teu kadieu.
A diagnosis téh Hésé lamun Anjeun Ulah Boga "Dina buku" Gejala
Anjeun bisa boga panyakit langka, tapi gejala Anjeun bisa jadi teu nyocogkeun ka gambar "Palasik" atawa has kasakit. Anjeun bisa jadi kudu gejala anu teu biasana buka sapanjang kalawan kasakit, atawa anjeun bisa teu boga kabeh gejala anu diharepkeun ku kasakit. Dokter bisa ragu nangtukeun jenis panyakitna anjeun jeung panyakit langka kusabab ieu.
Terus di pikiran nu dina daptar gejala pikeun kaayaan hiji, paling jalma boga ukur sababaraha tina gejala.
Sajaba ti éta, urang bisa mibanda sababaraha gejala teu didaptarkeun.
A diagnosis téh Hésé lamun Émbaran nyaéta New atanapi Ngarobah
Kadangkala médis bisa catetan a Pananjung on test a, tapi kusabab kurangna informasi up-to-date, ngilangkeun Pananjung teh. Ieu, lajeng, tiasa hanjakalna jadi perpetuated, upami tabib pas dina laporan nya médis séjén evaluating gejala Anjeun.
Hiji conto nyaeta jalma kalawan cysts Tarlov atanapi cysts meningeal. Aya bukti yén cysts ieu bisa ngabalukarkeun nyeri excruciating tur cacad neurological nu disrupts kahirupan maranéhanana hirup kalawan cysts ieu. Mun anjeun ngajajah studi panganyarna, éta jelas yén cysts ieu ngakibatkeun kasangsaraan hébat sarta cacad, tapi nu prosedur radiological jeung bedah leuwih anyar bisa mawa relief signifikan pikeun mayoritas jalma.
Dina karya sastra kasebut, cysts ieu téh mindeng PHK (masih) salaku mahluk papanggihan incidental kapercayaan questionable. Dina basa sejen, sanajan upami Anjeun boga diagnosis nu "fits" gejala anjeun, gejala Anjeun bisa jadi PHK, sarta sakumaha misalna, diagnosis nu lasut. Tur kalawan misdiagnosis a, leungitna perlakuan éféktif kieu.
Anjeun geus nungguan Nagri keur Tempo Spesialis a
Bisa jadi hésé meunang janjian jeung dokter nu specializes di kasakit jarang, kadang ngalakukeun mana ti tilu ka genep bulan atawa sugan panjang saméméh anjeun tiasa ningali batur. Bisa jadi nguciwakeun sarta frustrating ngadagoan jadi lila ukur bisa ngawartoskeun maranéhna teu surti naon gaduh atanapi nu maranéhna rék balik ningali spesialis sejen.
Loba jalma anu geus ngantosan kawas kieu bisa jadi bungangang lamun maranéhna ngadéngé maranéhna bisa ningali batur tanpa nungguan pisan. Terus di pikiran, sanajan, yén alesan sababaraha ahli médis nu jadi hésé meunang janjian jeung anu mindeng lantaran buka di tambahan salapan yard coba mun jeung neangan jawaban. Ieu pasti moal salawasna kasus, tapi hal anu tetep dina pikiran.
Sangkan Story anjeun Ieu Mudah nu munggaran 50 Times
Simkuring terang a mom anak kalayan panyakit langka anu geus diketik nepi opat Kaca dijelaskeun naon panyakit putri nya urang téh, sajarah médis sarta bedah dirina, sarta pangobatan nya ayeuna. Manehna leungeun salinan kaca ieu pikeun tiap dokter anyar anu examines putri nya kitu manehna moal kudu ngulang sagalana acan deui. Anjeun bisa ngarasakeun sakumaha frustasi sakumaha manéhna teu, ngabogaan méré informasi sarua sababaraha kali. Ieu mungkin sigana salaku lamun dokter ulah maca bagan Anjeun atawa nempo hasil test Anjeun.
Naha eta Dupi mapay ka Malikan Carita anjeun nu Time 51st
kaleresan ieu, kumaha oge, kadang anjeun teu hayang dokter séjén pikeun baca catetan na conclusions dokter sejen. Ieu teu ilahar dina ubar pikeun jawaban cukup gampang bisa overlooked sabab médis padeukeut téh gumantung kana catetan na conclusions doktor anu tos katingal anjeun méméh. Contona, ahli anyar bisa mopohokeun bagian penting tina ujian Anjeun upami ujian ieu dilaporkeun salaku normal ku dokter saméméhna. (Dina conto urang luhur, sugan hiji dokter kang ieu mah up-ka-tanggal mecat papanggihan mangrupa kista Tarlov on hiji MRI tempo eta hiji incidental Pananjung. Dina hal ieu, diagnosis nu bakal jadi overlooked malah saméméh anjeun papanggih jeung tabib.)
A médis téhnik kadang diajarkeun di sakola médis atanapi karésidénan téh ningali sabar lamun sabar nu tadi aya kunjungan prior atawa pamariksaan. Pesen tina palajaran ieu anu mangrupa diagnosis nu bener bisa mindeng jadi overlooked sabab médis nu gumantung ujian jeung test hasil tina médis nu geus katempo sabar sateuacan. Lamun kasalahan dijieun mimiti on, kasalahan ieu kadang perpetuated iwal dokter a lengkah deui Sigana di masalah salaku mahluk brand anyar jeung seger. Aya anu di nyebutkeun yen "dua pikiran anu hadé ti hiji," acan, nalika dokter geus maca karya anjeun nepi sahingga jauh, pamadegan dirina henteu sagemblengna tina pikiran anyar. Kami kabeh swayed na prejudiced ku informasi kami geus acan uninga.
Sababaraha ahli médis teu maca payun (alesan maranéhna nanya ka patarosan sami acan deui) ku sabab maranéhna teu hayang mopohokeun nu clues kadang penting anjeun kudu nyadiakeun. Hiji dokter anu miwarang Anjeun pikeun mimiti di awal jeung painfully ngaliwat sakabéh jujutan anjeun deui mungkin ngan jadi hiji pikeun manggihan jawaban gampang yén ieu overlooked sakumaha sanggeus geus dianggap.
Lamun aya diagnosis Sadia
Sakapeung, sanajan ningali spesialis pangalusna, anjeun ngan henteu bisa meunangkeun diagnosis nu bener. Dokter bisa ngagunakeun kecap sapertos "tina etiology kanyahoan" atawa "idiopathic" (hartina, "urang teu nyaho naon sabab eta" atanapi, sakumaha mahasiswa médis nyebutkeun, "urang teu boga hiji clue") atawa "atypical" ( hartina "mahiwal").
Anjeun bisa jadi dibéré diagnosis nu pangalusna fits gejala, atawa dibéré dua atawa leuwih diagnoses babarengan. Recognizing yen urang mibanda kasakit langka mungkin gaduh kasusah lalaki diagnosis a, anu AS Nasional Institutes of Kaséhatan (Manih) dimimitian dina Kasakit Undiagnosed Program dina bulan Séptember 2008.
Program panalungtikan Manih ngaevaluasi ngeunaan 50 ka 100 kasus kasakit undiagnosed nyobian nyadiakeun waleran ka jalma kalawan kaayaan misterius sarta maju pangaweruh médis ngeunaan panyakit. Lamun boga kaayaan médis tapi euweuh diagnosis, ngobrol jeung dokter Anjeun tentang milu dina program ieu.
Kadé tetep ningali dokter anjeun biasa nurutan-up kunjungan malah lamun teu boga diagnosis keur kaayaan anjeun di momen. dokter Anjeun tiasa ngalacak sagala parobahan kaséhatan, datang di sakuliah informasi anyar salaku waktu mana ku sarta ngumpulkeun clues nu bisa ngakibatkeun hiji diagnosis ahirna.
Upami anjeun teu acan kagungan hiji kasempetan pikeun dokter ka evaluate gejala Anjeun seger jeung unbiased, kumaha oge, ieu téh mangrupa lengkah saterusna penting.
Coping Sareng hiji Kasakit Langka
Salah sahiji masalah hese di coping ku panyakit langka éta aya teu ngarojong jaringan sakumaha aya pikeun, sebutkeun, kanker payudara. Thankfully, loba jalma panyakit langka ayeuna nyungsi rojongan ngaliwatan Grup rojongan panyakit langka sarta panyakit langka komunitas jaringan sosial nu urang kudu loba jenis béda kasakit jarang, tapi ngarti di frustrations unik tur tantangan Nyanghareupan ku jalma kalawan hésé nangtukeun jenis panyakitna atawa kaayaan undiagnosed .
Mun anjeun masih ngantosan diagnosis a, pariksa kaluar pikiran ieu dina émosi of ngantosan hiji diagnosis langka .
sumber:
Kasper, Dennis L .., Aom S. Fauci, sarta Stephen L .. Hauser. Harrison urang Prinsip of internal Kedokteran. New York: Mc Graw Hill pangajaran, 2015. Print.
Klekamp, J. A Klasifikasi Anyar pikeun Pathologies tina tulang tonggong Meninges, Part 1: Dural Cysts, Dissections, sarta Ectasias. Neurosurgery. 2017 Mar 17. (Epub dihareupeun print).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., jeung D. Long. Perlakuan 213 Pasén kalawan Symptomatic Tarlov Cysts ku CT-dipandu suntik Percutaneous of Fibrin Sealant. AJNR Amérika Journal of Neuroradiology. 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., sarta J. Krauss. Tarlov Cysts: Long-Istilah Tuturkeun-Up Saatos Microsurgical inverted Plication na Sacroplasty. Éropa tulang tonggong Journal. 2016. 25 (11): 3403-3410.