Naon qualifies kasakit jadi langka?
Hiji panyakit langka lumangsung dina waktu kurang ti 200,000 individu di Amérika Serikat tur kirang ti 5 per 10.000 individu di Uni Éropa. Salaku bisa anjeun nebak, aya sababaraha panyakit anu ngan mangaruhan angka leutik individu di dunya. Tur aya sababaraha kasakit anu sabenerna salah-sahiji-hiji-jenis, biasana lumangsung kusabab hiji cacad genetik.
Sababaraha kasakit nu nyebar di patempatan nu tangtu dunya tapi jarang dipake dina batur. Hal ieu diperkirakeun yén aya antara 5,000 jeung 8.000 kasakit langka dipikawanoh di dunya.
Abdi hoyong terang upami kasakit tinangtu dianggap langka.
Kantor AS of Langka Kasakit ngabogaan Listing of leuwih 6.000 kasakit dianggap langka di Amérika Serikat.
Abdi peryogi informasi dina kasakit langka.
Anjeun bisa ngungkaban up informasi nu alphabetically ku ngaran panyakit. Mun anjeun teu nyaho ngaran atawa cara ngejah deui, anjeun tiasa kasampak di jenis kaca kasakit dina situs ieu listings dikelompokkeun ku jenis (contona, gangguan neurological, gangguan kulit, jeung sajabana).
Abdi peryogi informasi dina kasakit langka henteu acan didaptarkeun dina situs anjeun.
Lamun teu bisa manggihan naon butuh, pariksa situs ieu:
- Di Amérika Serikat: The genetik na Langka Kasakit Center Émbaran, dimana anjeun bisa ngahubungan hiji jalma hirup ku patarosan husus ngeunaan kasakit Anjeun.
- Di Inggris: Hubungi a Index kulawarga tina katangtuan husus sarta Gangguan Langka
- Di Éropa: Orphanet - diaksés di 6 basa: Inggris, Perancis, Jerman, Italia, Spanyol jeung Portugis.
Kumaha carana abdi tiasa manggihan grup rojongan pikeun kasakit tinangtu atawa karusuhan?
Kahiji, néangan hiji artikel ngeunaan karusuhan dina loka. Anjeun tiasa nempo jenis kaca kasakit dina situs ieu listings lamun teu terang nami karusuhan éta.
artikel bakal ngandung tumbu ka ngarojong grup. Mun aya henteu acan artikel ngeunaan karusuhan éta, coba kaca sumberdaya Rojongan Grup nu numbu ka sagala rupa panyakit langka internasional AS sarta ngarojong grup.