Zoe urang Story of Hirup Jeung hampru Fibrosis

1 -

papanggih Zoe

Zoe Ose mangrupa gadis saeutik pikaresepeun jeung seuri captivating tur badag, panon geulis nu bursting kalawan gairah, bungah, sarta Innocence of anak anu ngan dimimitian pikeun manggihan nu heran di dunya sabudeureun dirina. Zoe oge gadis saeutik hirup kalawan fibrosis hampru (cf) , kasakit nu complicates hiji budak leutik disebutkeun seneng na ngancam ngarampog dirina tina pisan hirup yén Aisyah jadi passionately enjoys.

2 -

Zoe urang Story

kolotna Zoe urang, témbal jeung Jada Ose, kahiji mimitian curiga hal éta salah Zoe lamun manehna geus teu regained beurat kalahiran nya di dirina dua minggu mimiti hirup. Zoe tungtungna ngahontal beurat kalahiran dirina nalika manéhna heubeul ngeunaan 2 bulan, tapi témbal jeung Jada terang yen hal éta masih kacida salahna. Unggal waktos Zoe ate, beuteung nya bakal jadi teuas jeung bareuh, jeung manehna bakal kasurupan di nyeri dugi naon seemed kawas sagalana manehna sempet didahar bakal datangna katuhu deui kaluar deui popok nya.

Salila Zoe urang 10 bulan mimiti hirup, témbal jeung Jada dijieun sababaraha kunjungan ka kantor pediatrician urang ngabahas masalah maranéhanana. Nalika pediatrician nu teu boga jawaban pikeun gejala Zoe urang, témbal jeung Jada tuh panalungtikan sorangan jeung mimitian curiga yen Zoe bisa mibanda fibrosis hampru. pediatrician maranéhanana henteu ngabales masalah maranéhanana, jadi témbal jeung Jada nyandak Zoe ka rumah sakit a barudak pikeun pendapat kadua. Bari aya, dina dinten sateuacan Zoe ngancik 1, sangkaan maranéhanana anu dikonfirmasi. Zoe nu memang gaduh fibrosis hampru.

Zoe mimiti narima perlakuan dina hiji cf Kamanusaan sarta Studi Center accredited. Ayeuna, dina yuswa opat, manehna geus dipelak ka persentil 80th endah dina grafik tumuwuh. Kahirupan teu gampang, sarta manehna masih struggles kalawan setbacks ti jaman ka jaman, tapi ku loba gawé teuas, Zoe geus tumuwuh tur lakukeun ogé.

Saatos Zoe ieu didiagnosis , tujuh barudak lianna Ose anu diuji. Dua tina barudak, anu barudak biologis Jada sarta stepchildren témbal urang, ogé mibanda fibrosis hampru. Aranjeunna boga kirang parna mutasi ti Zoe, sarta untungna, gaduh ngan hampang gejala tina kasakit.

3 -

Zoe urang Mealtimes

Lamun manehna munggaran didiagnosis, Zoe kungsi tube nyoco dina irung nya éta ieu dipaké pikeun kadaharan Rumus tinggi-kalori langsung kana burih nya jeung nulungan dirina tumuwuh gancang. Témbal jeung Jada ngelingan yen aranjeunna arang angon dina tilu bulan éta Zoe kagungan feedings tube - pikeun sieun nu tabung bisa kaluar atawa neangan tangled sabudeureun Zoe sakumaha manehna angon. Éta ari nutup ku dirina kabeh wengi pikeun mastikeun yén Zoe ngagaduhan unggal serelek mulia ti gizi yén Aisyah diperlukeun.

Ayeuna Zoe eats pangan tabel biasa tapi kudu meakeun kuantitas badag tina luhur-kalori, pangan tinggi-gajih. Témbal jeung Jada disebutkeun yen ieu tiasa hésé ngalengkepan lamun kaayaan napsu hiji-lami 4 taun urang. Kawas kalolobaan jalma kalawan fibrosis hampru, Zoe ogé nyokot énzim iraha manehna eats.

4 -

Hiji Poé has pikeun Zoe jeung Her kulawarga

Zoe nyokot bronchodilators sarta séjén pangobatan ilahar prescribed ka maranéhanana kalawan CF. Zoe na Jada kedah ngadamel waktos keur nyokot pangobatan kaseuseup tur terapi clearance airway sababaraha kali unggal poé. Kadangkala Zoe ngagunakeun frékuénsi luhur komprési dada kutang keur clearance airway, sarta séjén kali témbal atanapi Jada do manual physiotherapy dada . Nalika Jada teu nyadiakeun perlakuan ka Zoe, manéhna sibuk miara for nadya jeung sadulur saha manehna oge homeschools Zoe urang.

Témbal spends loba waktu di jalan, sakumaha anjeunna drive ngeunaan 150 mil digawekeun unggal dinten lajeng 150 mil balik ka imah deui janten kalawan Zoe, Jada jeung sesa kulawarga Ose unggal burit. Témbal kedah ngadamel pasuliwer ieu kusabab dunungan na (dina sabana) nyadiakeun asuransi kaséhatan Zoe urang. kulawarga kudu cicing di Jacksonville, sanajan, janten deukeut puseur cf, dimana Zoe kudu balik pikeun perawatan médis.

5 -

Témbal jeung Jada urang Saran

Ngaliwatan pangalaman sorangan jeung observasi pangalaman batur, témbal jeung Jada geus diajar pisan ngeunaan parenting anak kalayan fibrosis hampru. Aranjeunna nawiskeun kecap di handap hikmah for geus kolot sejenna dina kaayaan maranéhna:

6 -

Jadi getol di Nurutan Plan Treatment

Témbal nyebutkeun, "Hal pangpentingna sagala indungna tiasa ngalakukeun anu bisa disiplin cukup tetep dina regimen poean nu tangtu. Ieu must! Hiji anak kalayan cf kudu tetep jadi cageur-gancang. Ku ieu, I hartosna sagalana yén maranéhna kudu:. Énzim maranéhanana, meds maranéhanana, perlakuan engapanana na physiotherapy dada maranéhanana (CPT) "

7 -

Catetan Sagala, Unggal Poé

Meunangkeun notebook atanapi sistem lianna tetep rékaman poéan acara penting. Témbal jeung Jada dokumén waktu, jumlah na nami unggal nginum obat na airway perlakuan clearance nu Zoe nyokot unggal poé. Éta ogé dokumén pangan manehna eats, énzim manehna dibéré tur jéntré ukuran, warna, konsistensi, sarta frékuénsi stools nya. Aranjeunna dokumén naon gejala anu kaluar tina biasa keur Zoe, sarta aranjeunna bawa sakabéh informasi ieu kalayan aranjeunna nalika maranéhna ningali tim cf. Témbal jeung Jada disebutkeun yen rékaman ieu nyadiakeun wawasan berharga pikeun mantuan pinpoint ngabalukarkeun masalah nalika maranéhna hudang.

8 -

Inget keur ngurus sorangan sakumaha Muhun sakumaha Anak anjeun

Anjeun kudu cicing cukup kuat Cope jeung stress fisik, psikologi sarta finansial ti miara anak gering chronically. Anjeun ogé bakal butuh tetep cukup kuat pikeun minuhan kaperluan barudak séhat Anjeun.

Témbal jeung Jada boga kulawarga badag, ngarah geus kungsi meunang kreatif, nyungsi cara saimbang waktu maranéhanana antara nohonan pangabutuh Zoe sarta kaperluan sesa barudak. Aranjeunna mamatahan kolotna pikeun meunangkeun aub sareng group rojongan atawa jaringan jeung kolot sejenna barudak kalawan CF.

9 -

Ulah sieun mun patarosan panyadia Kamanusaan sarta Studi Kaséhatan Anjeun

Témbal jeung Jada ngantebkeun yen, bari éta alus pikeun percanten dokter anjeun sarta perawat, éta ogé penting pikeun inget yen aranjeunna tiasa lepat atanapi nyieun kasalahan. Nyimpen hiji panon waspada, sarta lamun hal henteu sigana katuhu ka anjeun, nyebut eta. Anjeun terang rutin anak anjeun hadé ti sasaha.

10 -

Ngajengkeun pikeun hampru Fibrosis Panalungtikan

Témbal jeung Jada yakin yén ngaronjatna kasadaran tur ngarojong panalungtikan cf nyaéta hal pangpentingna aranjeunna tiasa ngalakukeun sakumaha kolotna pikeun mantuan putri maranéhanana boga masa depan hiji. Aranjeunna geus pohara aktip dina nyokong pikeun kaperluan maranéhanana kalayan cf di legislatif, sangkan carita maranéhna pikeun ningkatkeun kasadaran masarakat sarta ngarojong hampru Fibrosis Yayasan ku milu dina acara fundraising na kampanye.