Kumaha hiji diagnosis salah jadi sumber motivasi
Bari carita pribadi bisa jadi norma on About.com, ieu pisan relevan kana informasi anjeun nimu dina ramatloka ieu. Ieu carita misdiagnosis pribadi kuring jeung penjelasan keur naha atuh karya I do. Lamun teu keur kuring narima diagnosis lepat, abdi moal bakal jadi Anjeun Guide to Pemberdayaan Sabar .
Dina ahir Juni 2004, kuring manggihan hiji golf lump bola-ukuran on watak teu jeung anggahotana abdi.
Ieu teu menyakiti - ieu ngan aya.
Kuring geuwat dijieun janjian jeung dokter kulawarga kuring jeung, kusabab anjeunna teu boga pamanggih naon deui ieu, anjeunna dikirim atuh ka bedah anu dikaluarkeun éta soré éta. "Ieu gé hayu anjeun terang lamun urang ngadangu deui ti lab," éta comment departing nu bedah urang salaku abdi ditarik kaos kuring deui sarta ngagaduhan siap balik.
Saminggu saterusna, euweuh kecap. Kuring ngahubungi kantor bedah sarta ieu ngawartoskeun hasil teu deui acan. Nu kaopat tina libur Juli sempet ngabalukarkeun reureuh, ku kituna kuring waited.
minggu sejen engké, bedah di tungtungna disebut kuring jeung hasil lab abdi. "Anjeun boga kanker langka pisan disebut subcutaneous panniculitis-kawas lymphoma-sél T," manehna ngawartoskeun kuring.
Lajeng anjeunna ngaragragkeun bom kadua. Kuring ieu ngawartoskeun yén alesan hasil lab nyandak jadi lila éta sabab hasilna éta jadi langka - nu a lab kadua geus disebut pikeun hiji pendapat kadua . "Dua Labs geus bebas dikonfirmasi hasil ieu," Kuring ieu ngawartoskeun.
"Ieu gé nyieun pasini Onkologi pikeun anjeun pas mungkin".
"Pas mungkin" nyandak leuwih ti dua minggu, teu ilahar dipake salaku Kuring yakin anjeun terang lamun geus kungsi diperlukeun pasini Onkologi. Kuring geuwat mimiti néangan Internet pikeun émbaran ngeunaan lymphoma T-sél panniculitis-kawas subcutaneous (SPTCL).
Ieu teuas pikeun manggihan nanaon pisan ku sabab, sabab bedah kungsi ka kuring, éta pisan jarang.
Naon atuh naon diajar éta yén ieu terminal, kasakit gancang-akting. (I ngartos protokol perlakuan dina Moffitt Kangker Center geus leuwih anyar geus dimekarkeun anu manjang hirup nepi ka dua taun.) Dina taun 2004, saha pangpanjangna jeung SPTCL seemed hirup éta sababaraha taun, paduli naha atanapi henteu aranjeunna nampi sagala perlakuan.
Nalika kuring tungtungna nempo oncologist, manéhna pohara ngalemahkeun. Dr S, Kuring gé nelepon manehna, dikirim kuring pikeun digawé getih sarta CT scan, duanana nu sumping deui négatip pikeun sagala Abnormalitas. Acan anjeunna hanacaraka karya lab trumped kurangna bukti séjén.
Ieu ngan teu make akal pikiran pikeun kuring. Kuring ngarasa rupa. Kuring ieu maén golf sakali atawa dua kali saminggu. Kuring ngan terang eces anu leungit.
Nalika kuring kadorong anjeunna pikeun émbaran nu leuwih lengkep, anjeunna dicutat gejala tambahan kuring - flashes panas tur sweats wengi. "Tapi simkuring ngaraos 52 !," Kuring admonished. "Di 52 sakabéh awéwé kudu sweats wengi sarta flashes panas !"
Anjeunna hanacaraka gejala abdi nya aya hubungan ménopause. Gantina, cenah, éta gejala lymphoma abdi. Tanpa chemo, anjeunna ka kuring, abdi bakal jadi mayit ku tungtung taun.
Kuring nanya ngeunaan kamungkinan yén hasil lab nya salah.
Taya - teu kasempetan, cenah. Dua Labs sempet bebas dikonfirmasi hasil. Tekanan pikeun ngamimitian kémoterapi mimiti Gunung.
Di sagigireun kulawarga kuring sarta babaturan nutup sababaraha, abdi teu babagi ka warta kalayan saha wae. Kuring bisnis ieu geus nalangsara - keur timer padamelan jeung ngabogaan asuransi kaséhatan lousy dimaksudkan yén diagnosis kuring ayeuna geus jadi mahal pisan. Kuring ieu belanja jalan teuing waktos nalungtik, fretting, sarta Mayar keur kunjungan dokter jeung tés nya éta ngan marginally katutupan ku asuransi mah. Kahirupan, naon ieu ditinggalkeun di dinya, ieu bade turun tabung - gancang.
Ku mangka éta Agustus, sarta kuring kungsi kaputusan nyieun.
Chemo, atawa euweuh chemo? Kuring diajar yén Dr. S kungsi dicokot gering, sarta pasangan na Dr. H. ieu nyokot leuwih hal abdi. Dr H tanya kuring naha kuring ieu ngantosan dimimitian chemo, sarta kuring ka manéhna kuring ieu nyobian pikeun manggihan oncologist sejen pikeun pendapat kadua. Aya loba teuing tanda tanya. reply na ka abdi ngajadikeun kuring shudder nepi ka poé ieu, "Naon nu kudu geus jadi langka, salah henteu bakal nyaho deui tentang éta ti I do."
Mun nanaon dipaksa kuring dimimitian digging deeper, anu eta. Ayeuna mah "gering" AND ambek!
Sababaraha poé engké, kuring kungsi dinner jeung sababaraha babaturan bisnis, euweuh saha terang nanaon tentang diagnosis abdi. Sababaraha gelas anggur loosened biwir kuring - kuring dibagikeun diagnosis abdi sareng maranehna jeung, tangtu, maranéhanana floored. Tapi salah sahiji sobat éta leuwih ti floored. Manehna ngahubungi hiji oncologist sobat ti hers tur disebutna atuh dinten gigireun ngawartosan sobat nya ieu ayeuna nyampurkeun batur kalawan SPTCL sarta bakal nyieun waktos keur kuring lamun kuring miharep sangkan pasini.
Yén tidbit leutik warta alus cahayana seuneu anu sahandapeun kuring. Kuring digawe pasini ningali sobat dokter nya saminggu saterusna, teras ngahubungi oncologist aslina mah salinan rékaman abdi nyandak kalawan kuring. Rékaman di leungeun, kuring mimitian neangan Internet pikeun guaran tina unggal kecap kuring henteu ngarti ningali lamun kuring bisa diajar.
Lamun kuring kungsi pinpoint hiji moment pasti lamun pemberdayaan jeung advokasi misi geus sabar ieu dimimitian, momen anu bakal jadi eta.
Hasil lab teu sakumaha diémbarkeun. Kanyataanna, laporan ngayakeun dikonfirmasi a diagnosis pikeun SPTCL, persis. Salah sahijina ngomong "paling curiga keur" jeung sejenna ngomong, "paling konsisten kalawan." Sanes salah sahijina éta pasti. Acan clue séjén pikeun malady misterius ieu nu kuring dianggap unsupported ieu kapanggih.
Salajengna, laporan lab kadua nyatakeun yén biopsy lump ieu keur dikirim keur masih uji sejen disebut "clonality" - acan aya hasil uji éta geus kaasup dina rékaman faxed ka kuring.
Kuring wondered naon clonality éta, sarta naha hasilna jalma teu kaasup kana rékaman abdi.
Kuring ngahubungi kantor urut oncologist abdi urang jeung ahéngna, maranéhna teu boga catetan tina test clonality. Ku kituna, bari maranéhna scrambled pikeun manggihan eta, abdi kokotéténgan nepi kahayang test ieu.
Clonality, tétéla, nangtukeun upami sakabéh sél abnormal nu datang ti clone tunggal .
Kantun nempatkeun, upami positif, test nyaeta niatna sugestif kanker, kayaning lymphoma.
Nalika kuring tungtungna meunang salinan nu laporan lab panungtungan, abdi diajar yén ieu négatip.
Salaku I waited ningali dokter anyar abdi, abdi mimiti deciphering hasil. Kuring kokotéténgan up rupa noda (apal Violet gentian ti biology SMA?), Hurup Yunani jeung istilah médis. Dina tandem kalawan hasil clonality, éta jadi pohara jelas keur kuring mah teu gaduh raka, teu urusan naon panginten pamadegan Labs na oncologists.
Ku waktu kuring indit for neng abdi, abdi ieu empowered na dipecat up. Kuring éta rada yakin hasil abdi, sarta abdi dibagikeun kalawan anjeunna sagalana Kuring kungsi diajar. Anjeunna nalungtik abdi, ditarik sababaraha buku kaluar rak-Na, sarta mantuan kuring diajar malah leuwih. Ti diajar yen aya kurang ti 100 kasus dilaporkeun of SPTCL dina dékade saméméhna mun keur ka nu sanajan kuring teu gaduh SPTCL, éta bakal jadi hadé ngarawat jeung radiasi ti chemo, abdi ieu perasaan malah hadé ku menit éta.
Lajeng abdi dokter anyar Dianjurkeun yén biopsy kuring dikirim ka spesialis di National Institutes of Kaséhatan, bagian tina pamarentah AS, pikeun review. Tilu minggu engké, dina telat September, kuring ieu dibéré konfirmasi yen, dina kanyataanana, kuring henteu boga kanker.
diagnosis nu dilereskeun éta pikeun panniculitis, hiji peradangan sél lemak. Eta teu ngabalukarkeun masalah tunggal saprak lajeng.
Relief? Tangtu. Tapi réaksi mimitina mah leuwih kawas anger.
Barina ogé, kapaksa kuring undergone chemo sarta cageur, maranéhna bakal geus ngawartoskeun kuring Kuring geus kapok tina kasakit kuring pernah ngalaman. Sarta sagampil frightening, abdi kapanggih kasus online sahiji jalma anu kungsi didiagnosis kalawan SPTCL sarta dirawat kalayan chemo anu geus maot salila perlakuan; autopsies kungsi ditingalikeun aranjeunna pernah ngalaman SPTCL mun dimimitian ku. Lawsuits geus meunang.
Pangalaman nu robah hirup abdi ku sababaraha cara. Pikeun hiji hal, Kuring geus salawasna percaya sagalana kajadian pikeun alesan.
Jadi misdiagnosis ieu kapaksa kuring sual - naon di bumi bisa alesan nu bisa pikeun pangalaman sapertos hiji?
Nu ngajurung kuring pikeun hal pangpentingna Kuring geus dipigawé dina kahirupan abdi. Dina taun 2006, abdi robah careers dimimitian nulungan batur mantuan diri nganapigasi Podomoro Amérika Maze. Kuring nulis pemberdayaan sabar artikel didieu di About.com. Kuring geus ditulis opat buku. Kuring nyarita sakuliah nagara jeung di Kanada on topics.And pemberdayaan sabar I diadegkeun tur ngajalankeun hiji organisasi pikeun bebas, ngabela sabar swasta - jalma anu kaluar aya nulungan jalma séjén - kawas anjeun - unggal dintenna pikeun nganapigasi Sistim Podomoro mun meunang naon maranéhna peryogi. (Teangan langkung seueur ngeunaan sagala kagiatan ieu dina bio abdi.)
Tétéla yén hal awon anu kantos kajadian ka kuring (misdiagnosis) ieu, dina ngajalankeun lila, hal pangalusna anu kantos kajadian ka kuring, teuing.
Pangaweruh hiji hal anu kuat, komo deui jadi lamun dibagikeun.
........ Update: 2011 .........
Dina ragrag 2010, abdi baca buku, The abadi Kahirupan of Henrietta lacks , ku Rebecca Skloot, anu dijieunna kuring ngawitan wondering naon anu kajadian ka kuring "lump" - nu tumor dikaluarkeun tina kuring taun 2004 nu kungsi misdiagnosed.
Jeung naon atuh diajar! Ti gudang keur kauntungan-pembuatan, aya loba jalan jeung potongan awak urang nu dikaluarkeun tina urang. Diajar didieu ngeunaan naon kajadian mun getih, sél na spésimén awakna dileungitkeun séjén sacara umum, teras maca carita ngeunaan naon atuh diajar ngeunaan tumor kuring sorangan sarta dimana éta kiwari.
........ Update: 2013 .........
Salapan taun sanggeus lump aslina mah misdiagnosis na hasilna, anu lump anyar mucunghul ...
Kuring chronicled perjalanan sabab kuring sadar mimiti on yén mahluk hiji sabar empowered na emboldened robah sakabéh pangalaman.
Sunda gabung di perjalanan! Salapan warsih saterusna - a lump Kadua ngabuktikeun yen Pemberdayaan Parobahan Sagala