Sumbangan Émbaran Médis anjeun sarta Jieun Dunya a Tempat Leuwih alus
Kuring ragu nelepon James (Jamie) Heywood superhero a. Barina ogé, kami nyaho yen hijina superheros kaluar aya Michael Jordan (anu bisa ngapung) jeung dos Equis ' "Nu Maha metot Man di Dunya" ( "cicing haus babaturan abdi"). Sanajan kitu, sakabeh backstory Heywood urang jeritan superhero archetypal. Nalika lanceukna Stephen --who ku sadayana rekening éta hiji dude bener tiis - ieu didiagnosis jeung hellacious amyotrophic sclerosis gurat dina 1998, Heywood jeung kulawargana anu pencét jeung tragedi unspeakable.
Gantina bemoaning Ngaruwat sarta sulking di juru, dina 1999, Heywood rallied kalawan babaturan sareng kulawarga pikeun nyetél éta Hawking Terapi Development Institute, hiji parusahaan Biotéh nirlaba kalawan tujuan unabashed of ngéléhkeun Hawking.
Dina taun 2004, James Heywood ko-diadegkeun PatientsLikeMe, hiji parusahaan nu solicits sarta babagi informasi médis ti jalma jeung kasakit kronis guna teu ukur mantuan pasien sejen tapi ogé ningkatkeun pamahaman klinis panyakit jeung ngabantu panalungtikan klinis hareup langsung. Di inti usaha ieu perenahna pamahaman superheroic Heywood ngeunaan math sarta aplikasi na sarta karep recondite pikeun sakabéh jalma anu kakurangan tina panyakit kronis.
PatientsLikeMe Dupi Surmounting Watesan
Taun 2008, Heywood sareng kolega Anjeun-Na mimitina dijieun Santika jeung publikasi hiji kapanggihna unnerving: Kalolobaan studi sato Hawking-panalungtikan nu ngakibatkeun percobaan manusa éta irreproducible tur kalindih.
(Pentingna nyaeta jargon statistik keur papanggihan nu attributed ka hal sejen ti kasempetan. Intina, Heywood némbongkeun yén leuwih ti satengah hasil panalungtikan elmu dasar dina Hawking ieu flawed.)
Papanggihan Heywood urang narima loba pencét - kaasup sinyalna di Nature-- tapi saeutik sejenna. Salaku mindeng kajadian, institusi entrenched kadokteran tuh saeutik robah.
Di hudang pamanggihan ieu, Heywood geus ngadegkeun dirina minangka maverick dina misi keur ngitung naratif pribadi hirup kalawan kasakit kronis sarta ngagunakeun data ieu klinis jeung panalungtikan alus.
"Lamun nempo amyotrophic sclerosis gurat, sababaraha sclerosis , depresi atawa fibrosis pulmonal idiopathic," nyebutkeun Heywood. "Naon éta kawas hirup jeung kasakit ieu meureun nu ukuran best of Patologi kana. Naon urang kumpulkeun nu variabel nu penting ka pasien anu kudu ngatur ngurus sorangan, [variabel nu mantuan rencana clinician] naon nu kudu salajengna dina miara, sarta panalungtik evaluate naha atanapi henteu perlakuan anu éféktif ngalawan ieu kasakit. sarta urang ngalakukeun sagala ieu ngagunakeun kosa kata sabar jeung istilah anu aranjeunna jelas ngartos ".
Bisi dina titik: Kuring nulis hiji artikel ngeunaan fibrosis pulmonal idiopathic . Jamie maca eta jeung resep deui - 'cuz y'all nyaho éta kumaha atuh - tapi adzab kaluar nu kacapean meureun pisan leuwih bernuansa ti cursory abdi na, ahem, assessment dumasar-bukti.
Heywood nunjukkeun yen kacapean di urang mibanda fibrosis pulmonal idiopathic ieu numbu ka bobo apnea jeung oksigén insufficiency na beda kacapean ngalaman ku urang jeung jenis séjén panyakit kronis.
pamahaman ieu rooted di informasi PatientsLikeMe, parusahaan Heywood urang, kumpul ti rébuan jalma sabenerna hirup kalawan kasakit. Inpo misalna tiasa pangaruh kumaha idiopathic fibrosis pulmonal geus dirawat, kumaha jalma kalayan perawatan panyakit ieu keur sorangan, kumaha ahli médis gauge sabar ogé mahluk na ramalan, sarta kumaha peneliti milih variabel na interventions on nu fokus percobaan klinis hareup.
Heywood sareng kolega Anjeun-Na geus jadi jauh dikumpulkeun 25 juta titik data (pikir nyeri, insomnia, wanda, kasabaran nginum obat, adherence nginum obat jeung saterusna) ti 300.000 urang dina leuwih ti 2300 kasakit (pikir kanker, panyakit jantung koronér , hépatitis C , sarta jadi mudik).
Aranjeunna lajeng crunch data ieu diturunkeun tina sampel beragam lajeng nganggo model math duga ka terus ngaronjatkeun pamahaman kami panyakit. Dina basa sejen, James migunakeun "hasil naon bermakna pikeun unggal urang pikeun nginpokeun titiktungtung sidang hadé tur ningkatkeun cara urang ngukur panyakit".
nagara Heywood, "Lamun meunang sakelompok jalma ngumpul, jeung ngukur naon perkara ka aranjeunna, anjeun tiasa nganggo inpormasi yen mun leuwih éféktif evaluate naha hal dianggo di alam nyata sarta pituduh pilihan hadé di klinik éta .... Urang kedah ngabayangkeun tur jadi gawe nuju hiji dunya tempat unggal kaputusan nu ngadamel ngeunaan kaséhatan Anjeun atawa kasehatan geus informed ku kaputusan sarta hasil sarerea anu asalna saméméh ".
PatientsLikeMe ieu ngabuktikeun ngaliwatan ulikan observational yén cara urang kasampak di ubar ngan bisa laksana, sarta loba ti urang anu unaware tina watesan misalna.
"Publik The nganggap geus di hiji tingkat 80 persén," nyebutkeun Heywood, "nu rékaman médis maranéhanana anu dipaké pikeun ngarti panyakit, ngaronjatkeun perawatan sarta ngamekarkeun narkoba." Na, sabab expatiated ku Heywood, éta ngan teu kasus nu bener.
Pamustunganana, Heywood sadar yén panyakit ieu dipangaruhan ku phenotype, lingkungan, biome jeung saterusna. Anjeunna narima yén médis anu éndah "mesin heuristik," saha make pangalaman jeung inferensi pikeun ngubaran pasien. Sanajan kitu, ngarengsekeun masalah sapertos bisa etang na standardized sangkan hirup hadé boh ka dokter tur sabar tur nyirorot ningkatkeun miara sakabéh urang.
"Kedokteran téh teuing carita nétélakeun," nyebutkeun Heywood ". Ieu perlu math .... eta perlu bener mibanda sababaraha math rigorous".
Nurutkeun kana ramatloka PatientsLikeMe, mun tanggal, organisasi geus "mantuan refute na preempt percobaan klinis tradisional randomized, dimodelkeun Parkinson Kasakit, disahkeun ukuran kualitas epilepsy, héd lampu anyar dina nginum obat adherence di penderita sababaraha sclerosis (MS) jeung Cangkok organ, sarta ditambahkeun jeung sabar disahkeun dilaporkeun hasil dina psoriasis, autis jeung panalungtikan MS ".
Nyumbangkeun Médis Info anjeun
PatientsLikeMe Ujang anjeun nyumbang informasi médis anjeun ka situs maranéhanana. Numutkeun hiji November 17, 2014, siaran pers "data sapertos anu de-dicirikeun tur dibagikeun kalawan mitra pikeun mantuan mawa sora sabar panalungtikan médis, ngamekarkeun percobaan klinis hadé, sarta nyieun produk jeung jasa anyar anu leuwih di Ngepaskeun kalayan naon penderita pangalaman jeung kedah ". Catetan, lamun nuju maca artikel ieu sanggeus "24 Days méré" geus réngsé, anjeun tiasa kénéh nyumbang informasi médis Anjeun.
Heywood sums up tutulung anjeun kalayan di handap: "Anjeun kudu nyaho yen bakal aya batur kawas anjeun di dunya nyanghareup masalah nu tos Anjeun direngsekeun atawa anjeun geus diajar hal ngeunaan Buka PatientsLikeMe [na] babagi pangalaman Anjeun. , sarta anjeun bakal nulungan jalma éta. "
Dina catetan leuwih pribadi, abdi biasana veer jauh ti carita dumasar perusahaan-. Sanajan kitu, sanajan pikeun-kauntungan - atanapi sakumaha maranéhna nelepon deui "teu-ngan-pikeun-kauntungan" - bisnis model, Jamie jeung babaturanana nyetél PatientsLikeMe.com salaku sumberdaya kanggo urang sadayana. Aranjeunna janji pikeun nyimpen data urang pikeun pamakéan benevolent, sarta kuring sagemblengna yakin aranjeunna. Ku kituna hayu urang sadayana pitch di na ngabantu hiji fide Bona "superhero" (hayu urang nelepon manehna "Supermath," meunang eta? Ha ha, abdi rengat kuring nepi!) Dina misi super nyalametkeun urang sadayana!
Sumber dipilih
Wawancara jeung James Heywood on 12/10/2014
Émbaran dicokot tina www.PatientsLikeMe.com Diakses ping 12/13/2014
Keynote presentasi dina 2014 Rapat Taunan 50: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Desain, kakuatan, sareng interpretasi studi dina modél murine baku tina Hawking" ku S témbal sareng kolega Anjeun ti Amyotrophic Gurat Sclerosis diterbitkeun dina 2008. Diakses ti PubMed on 12/13/2014.