Saatos pos kuring, " pot - Saha nu The Real Grinch ," Kuring ieu ngahubungi ku Dr. Benjamin Levine, anu nalungtik I critiqued di pos éta. Dr Levine dijieun sababaraha titik alus teuing, jadi kuring ditawarkeun ka nyebarkeun respon ti anjeunna lamun anjeunna museurkeun ngirimkeun hiji. Yeuh ieu. (Kuring geus diédit respon-Na pikeun brevity sarta ditambahkeun komentar kuring sorangan di tungtungna.)
Dear Dr. Fogoros,
Hatur nuhun pikeun pos blog anjeun ngeunaan hasil panalungtikan urang on penderita pariuk - I ngahargaan kasempetan pikeun nyadiakeun sababaraha titik di klarifikasi ngeunaan ulikan nu husus ngabahas na sababaraha tafsir tina implikasi tina ieu panalungtikan.
1) Promosi ngeunaan papanggihan Panalungtikan. Munggaran sadaya, hayu atuh nengtremkeun ati anjeun nu Kuring geus pernah "diwanohkeun" karya urang di mana wae toko média, sarta ngayakeun boga saha wae di lembaga abdi. Terus terang, Kami lain kipas badag tina ngalaporkeun média data ilmiah, sarta sanajan kuring baris nyarita ka wartawan nalika maranéhna nelepon lamun abdi tiasa nyadiakeun sagala kaahlian unik, abdi teu milarian eta kaluar. Salaku Kuring yakin anjeun terang, urang kudu henteu kontrol ngaliwatan naon wartawan nyebutkeun ngeunaan gawé urang. [Di dieu Dr. Levine kaasup hiji vignette ngajéntrékeun sabaraha media warta rutin ngaruksak studi ilmiah, masalah umum kalawan mana kuring geus miboga pangalaman pribadi kuring sorangan. RF] panongton kami keur tulak kami téh médis séjén sarta élmuwan, nu kedah napsirkeun data di lampu tina pangalaman sorangan jeung maca sastra.
Kuring Awas maneh, sarta sakabeh pasien anu kedah meunang informasi maranéhanana ti média teu leuwih-naksir naon maranéhna baca di pencet atawa ningali dina TV ...
2) pariuk teu disababkeun ku "hoream". Carita ngawartoskeun ku loba ti responden ka artikel anjeun rada has pasien pariuk kami ogé. Kalolobaan penderita I tingali éta fungsi pisan luhur (kawas astronot urang, kana saha kami dimodelkeun program latihan pariuk kami) saméméh hal lumangsung - pikeun sabagian eta mangrupakeun inféksi viral; batur hiji tatu atawa geringna séjén; sababaraha éta kakandungan atawa komplikasi of delivering orok.
Ieu "sentinel acara" ngabalukarkeun hiji hal umum lumangsung - eta nyimpen urang ka ranjang.
Kadé ngantebkeun nu malah 20 jam tina ranjang sésana tiasa dipicuna leungitna volume plasma, fungsi baroreflex impaired, sarta orthostatic lampu-headedness di jalma réa. gejala ieu téh gancang bungangang ku bohong deui ka handap tur induces a spiral pisan gancang ka handap tina Intoleransi orthostatic, hypovolemia (leungitna plasma tina getih), atrophy cardiac (leungitna kira 1% ti otot jantung per minggu di ranjang) kutang bedrest deconditioning sarta pamustunganana incapacitation. Saatos ngan 2 minggu bedrest atanapi spaceflight, ampir 2/3 tina jalma teu bisa nangtung pikeun 10 menit!
Éta ogé sia noting yén studi saméméhna tina situs urang némbongkeun yén ieu mata pelajaran paling athletic anu paling impaired ku malah durasi pondok (3 minggu) ranjang sésana, kalayan perioda recovery pisan panjang. Komo, sukarelawan anu éta sahanteuna pas sateuacan bade ranjang, pulih rélatif gancang dina respon kana latihan dikawasa saterusna, umumna dina 2 minggu. Di sisi séjén, anu sukarelawan paling athletic, sanggeus 3 minggu ranjang sésana jeung 2 bulan latihan intensif, masih sempet teu pulih ka kabugaran dasar maranéhanana. Intriguingly, urang neuleuman subjék anu sarua 30 taun sanggeus ulikan aslina sarta kapanggih anu, amazingly, lain baé tunggal éta dina wangun parah 30 warsih saterusna, ti maranéhanana éta sanggeus 3 minggu bedrest di 20s maranéhanana.
Dina basa sejen, 3 minggu bedrest éta goréng pikeun pangabisa awak kana pagawean fisik ti 30 taun sepuh! (Tingali McGuire dkk sirkulasi 2001).
Paduli naon ngabalukarkeun acara initiating kumaha oge, ku waktos nu gering (atawa naon kajadian) geus ngajalankeun tangtu anak, pasien anu ditinggalkeun ku cacad profound (salah sabar dina ulikan kami geus teu geus bisa malah diuk orientasi tegak pikeun leuwih ti 2 taun ) nu sigana meunang hadé kalawan dedicated, fokus, program latihan bertahap urang dimimitian di posisi semi-recumbent. The nuansa dimungkinkeun sugan teh wrinkle anyar konci kami geus dibawa ka méja dina nyokot perawatan pasien pariuk.
Paling pariuk teu tiasa sabar dina sikep orientasi tegak jadi dimimitian linggih ka handap atawa malah reclining tukang mangrupa kritik ka kasuksésan maranéhna. Tur éta teuas! Loba pasien bajoang pikeun ngalengkepan éta sababaraha minggu mimiti program latihan, nu ku jalan dimimitian kalawan ukur 30 menit per poe, 3 dinten per minggu. Tapi lamun aranjeunna nyorong ngaliwatan ngarareunah awal, aranjeunna biasana neangan sorangan laun perasaan hadé tur kuat.
Ieu highlights hiji titik kritis - Urang geus pernah dirasakeun yén hiji sabar pariuk tunggal éta kedul atawa tanggung jawab - lamun éta gampang pikeun ngubaran pariuk kalayan latihan, dulur bakal ngalakukeun eta !! Sanajan kitu lamun urang nerapkeun program latihan kacida husus fokus kana nyieun jantung badag, Lolobana pasien ngarasa nyirorot hadé tur loba nu "diubaran", hartina ngan éta maranéhna henteu panjang minuhan kriteria keur pariuk. Kuring kedah ngantebkeun sanajan nu kabugaran ngajaga nyaéta goal lila hirup-pikeun penderita pariuk kami sarta kami ajak aranjeunna mertimbangkeun latihan salaku bagian tina kasehatan pribadi maranéhanana. Pikeun maranéhanana pasien anu geus uninga kuring nyarita, boh sacara pribadi ka aranjeunna salaku penderita, atawa publically dina ceramah, maranéhna terang yén Abdi niatna ngantebkeun yén "cardiovascular deconditioning" nyaéta prosés nyata jeung well-ditétélakeun yén boga nanaon sama sekali ngalakonan jeung hoream.
Perhatikeun yén pasien kalayan pariuk teu boga gagalna otonom. Ieu teu bisa disebutkeun yen sistim saraf otonom anu pernah compromised di sawatara titik dina prosés progression tina pot. Sanajan dina fase kronis, anu hemodynamics nu dikawasa ku fisiologi ngeunaan deconditioning cardiovascular - sarta bukti nyaeta nalika urang ngabalikeun pathophysiology ieu, ku cara ningkatkeun jumlah getih haté ngandung sarta bisa ngompa jeung unggal ngamen haté, éta HR mana handap, aktivitas saraf simpatik mana handap, sarta penderita ngarasa leuwih alus.
Hayu atuh ulang ngantebkeun titik ieu: DECONDITIONING CARDIOVASCULAR teu sarua AS "ngan keur kaluar bentuk" !!!!! Saha anu interprets data kami jalan anu misinterpreting papanggihan urang jeung terapi urang. Kuring boga simpati gede pikeun penderita urang loba saha anu extraordinarily debilitated, sarta kuring geus frustasi keur loba karir mah nyobian pikeun manggihan therapies nu dianggo konsistén.
3) Dina milih penderita pikeun studi panalungtikan dina pariuk. Pikeun nalungtik kami, kami dipaké definisi standar nurutkeun tungtunan ngadegkeun ku organisasi nasional jeung internasional aub dina gangguan otonom. [Di dieu Dr. Levine nawarkeun hiji sawala nu detil rupa-rupa kaayaan médis nu patali jeung pariuk, jeung tina kasusah alamiah sadayana penyidik nyanghareupan nalika nangtukeun kriteria Pilihan pikeun studi klinis on pariuk. Kalawan kasusah ieu dina pikiran, Kami yakin maranéhna ngiring katampa "lila-pangalusna" di penderita recruiting for jeung cobaan klinis maranéhanana. RF]
Kuring nyaho ieu bisa jadi pisan satisfying ka penderita kaayaan ieu, tapi ngagambarkeun realitas ieu panalungtikan klinis. Salaku tiasa ngabayangkeun, beuki restrictive kriteria enrollment téh, anu hadé anu penyidik bakal di teasing kaluar specifics hipotésis maranéhanana, sanajan kirang generalizable nu conclusions bisa jadi. Anjeun sarta loba pembaca Anjeun bisa nyaho, urang ayeuna dina aktipitas ulikan pendaptaran loba nu leuwih gede kaluar di komunitas, dimana> 200 penderita baris ditalungtik kalawan loba larangan pangsaeutikna di enrollment. Urang ngaharepkeun ulikan ieu bakal ngajawab patarosan nu urang jeung nu lianna kudu ngeunaan bias rujukan.
Dina studi kami diterbitkeun, urang enrolled runtuyan padeukeut pasien disebut tersiér otonom klinik fungsi abdi sareng diagnosis pariuk. Dina prakték, urang kaasup saeutik pisan penderita gangguan kaayaan, dina bagian sabab anjeun ngusulkeun di review anjeun, paling pasien ieu geus katempo loba dokter samémeh maksudna abdi, sarupa jeung populasi sabar dina Mayo klinik atanapi Vanderbilt. Ti nyawalakeun Populasi sabar kami jeung pamadegan para ahli sejenna (jeung urang mindeng ningali pasien unggal batur '...) di sawah, Kami yakin populasi urang téh wawakil tina populasi rujukan lega pasien pariuk.
4) Ngeunaan "Sindrom Grinch". Tungtungna, hayu atuh rengse kalayan sababaraha kecap ngeunaan Grinch. Lolobana pasien urang anu ngadangu istilah "The Grinch Sindrom" seuri tur nyandak kanyamanan di sumanget nu eta geus dibere. Di sisi séjén, abdi ngartos yen sabagian pasien anu teu nyaho kuring, sarta nu patali jeung keur dilabélan ku ngaran anu dikaitkeun jeung keur mean berjiwa, obyek jeung ngagunakeun istilah Grinch Sindrom, sarta kuring hormat masalah maranéhanana. Terus terang, upami kuring kungsi ngalakukeun hal eta leuwih deui mah, sigana bakal geus beuki horéam nganggo istilah, sareng abdi hoyong sadayana penderita pariuk uninga yen urang hartosna aranjeunna henteu bakal gering. Aya "Kinérja sarta pakaya" pakait sareng ngaran ieu sareng ceunah euweuh kauntungan pribadi ti ngagunakeun istilah ieu. Najan kitu, kuring geus katempo kumaha éta pohara efektif dina nelepon perhatian ka naon we ditempo salaku pathophysiology primér pakait jeung incapacitation ekstrim pasien ieu. Salaku mindeng kuring ngabejaan penderita abdi, istilah "pariuk" saukur nyimpen labél dina kanyataan yén haté sabar urang ketukan gancang nalika maranéhna nangtung nepi. The "Grinch Sindrom" museurkeun perhatian hulu, kana Naha laju haté nangtung téh jadi tinggi - ". Dua ukuran leutik teuing" nyaéta yén jantung nyaéta
Dumasar statistik penduduk basajan, 2,5% tina sakabéh awéwé di dunya bakal boga haté nu geus leuwih ti dua simpangan baku sahandapeun mean - ngartikeun "normal" dina ubar. Simkuring yakin yén éta téh ieu awéwé anu paling di résiko meunang gejala pariuk nu bisa ngainduksi incredibly gancang ku malah periode ringkes bedrest.
Pamustunganana, sanajan, Abdi hoyong ngantebkeun humor nu mangrupakeun alat anu kuat pikeun penyembuhan, henteu ngan pikeun penderita pariuk, tapi ampir sagala panyakit. Urang ngubaran sagala penderita urang jeung hormat deepest sarta mangrupakeun acutely sadar kumaha debilitated aranjeunna, nu urang butuh pisan serius. Tandaan Twain sakali ngomong yén "Humor nyaeta berkah greatest umat manusa urang"; kami yakin eta mangrupa bagian penting ti prosés penyembuhan tur miharep yén sakabéh penderita kami seuri nalika aranjeunna pikir The Grinch, lajeng buka améh laksana!
- Benjamin D. Levine, MD
nutup Pikiran
Dr Levine nyaéta panalungtik dedicated na ati, sarta awakna gawé dina pariuk geus maju pangaweruh urang ngeunaan kaayaan ieu nyata, sarta salaku hasilna, rébuan jalma kalawan kaayaan ieu keur mantuan. Sajaba ti éta, ditilik tina sababaraha komentar yen mucunghul di handap pos kuring saencanna, penderita pariuk nu geus di handapeun care na pikir pisan kacida tina anjeunna, sarta muji manehna keur hormat, perhatian, jeung kumawula anjeunna geus ditémbongkeun aranjeunna pribadi.
Kuring masih pikir teuing gampang pikeun non-ahli dina pariuk (kawas kuring) mun naksir ulikan sual sakumaha nunjukkeun yén pariuk nyaeta kumaha bae kasakit timer ngainduksi, sarta ditilik tina sisi komentar pos abdi nampi, éta salah tafsir memang sadayana teuing ilahar dipimilik ku médis. elaboration Dr. Levine urang dina titik anu (luhur) jelas nunjukkeun yén ieu pernah niat pikeun nunjukkeun yén pariuk nyaeta timer ngainduksi. Rada, papanggihan na nunjukkeun yén periode rélatif ringkes ranjang sésana, sugan utamana dina sababaraha urang kacida aktif (biasana awéwé), bisa jadi cukup pikeun mawa kana kaayaan ieu.
Dina sagala hal, jalma kalawan pariuk nu kudu ngayakinkeun dokter jeung kulawarga maranéhanana yén kaayaan maranéhanana henteu hal aranjeunna dibawa kana diri, ayeuna ulah kudu ngandelkeun hiji dokumen ditulis ku kuring pikeun ngalakukeunana (sakumaha sababaraha di antarana dituduhkeun maranéhna bakal di komentar maranéhanana). Aranjeunna ayeuna gaduh dokumentasi pikeun nu pangaruh ditulis ku Dr. Levine dirina.
Abdi hoyong hatur Dr. Levine pikeun dangong collegial na ngeunaan ukar ieu, jeung usaha anjeunna geus dilakukeun dina clearing hawa.
Baca tentang postural sindrom orthostatic tachycardia (pariuk) .