Nulungan barudak kalawan sindrom Ehlers-Danlos sukses tur tetep aman
Guru tiasa sekutu hébat dina ngajaga anak anjeun kalawan sindrom Ehlers-Danlos aman tur suksés di sakola, tapi anjeun gé kudu mastikeun aranjeunna gaduh sakabeh pangaweruh aranjeunna kedah ngabantu. Naon hal penting kudu babagi jeung guruna anak anjeun méméh taun sakola dimimitian?
Dina raraga ngartos pangalusna naon guru kudu nyaho lamun ngajarkeun anak jeung sindrom Ehlers-Danlos éta mantuan heula marios dasar tina kaayaan sakumaha ogé gejala.
Naon Ehlers-Danlos Sindrom (EDS)?
Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) sanes hiji sindrom tunggal, tapi rada grup kaayaan nu mangaruhan jaringan konéktif kayaning kulit, tulang, kartilage , tendons , pembuluh getih, sarta leuwih.
Sindrom Ehlers-Danlos mangrupakeun kaayaan turunan patali ka mutasi gen di salah sahiji leuwih ti 12 gén aub dina formasi jaringan konéktif dina awak urang. Sababaraha bentuk anu autosomal dominan jeung nu lianna nu autosomal recessive. EDS ogé bisa timbul alatan mutations anyar di urang tanpa jujutan kulawarga kasakit.
Éta penting pikeun dicatet yén aya hiji spéktrum lega gejala nu mungkin kajadian dina jalma kalawan EDS. Sababaraha urang anu didiagnosis gancang-barudak ngora, sedengkeun batur anu unaware of sindrom nepi aranjeunna jadi sawawa. EDS tiasa jadi hampang saperti "mendi leupas" (nu bisa jadi "mangpaatkeun" dina senam) atawa cukup parna janten hirup-ngancam.
Gejala Ehlers-Danlos Sindrom
Gejala sindrom Ehlers-Danlos bisa ngawengku:
- Overly mendi fleksibel ( hypermobility joint ): Dina istilah lay, ieu bisa jadi disebut "ganda-jointedness". Alatan hypermobility, dislocations nu umum.
- Kulit Stretchy nu bisa jadi lemes atawa buludru-kawas di tékstur.
- Kulit rapuh: kulitna bisa jadi cimata gampang jeung mindeng hese suture (stitch). Lacerations oge leuwih gampang ngahasilkeun tapak tatu a.
Rupa Ehlers-Danlos Sindrom
Aya genep subtypes utama sindrom Ehlers-Danlos, kalawan ditambahan ieu direcah acan salajengna kana syndromes béda. subtype paling umum tina EDS nyaeta hypermobility, sarta utamana mangaruhan mendi. subtypes langkung serius kaasup panyakit "vascular" nu pembuluh getih bisa luh, sakapeung kalawan hasil catastrophic. Untungna, ieu varian leuwih serius anu kirang umum. Bari gampang bruising téh leuwih umum di subtypes vascular, éta bisa lumangsung kalawan formulir salah sahiji EDS.
Hal Guru peryogi kauninga
Aya sababaraha hal penting nu guru kudu nyaho dina raraga mantuan anak jeung sindrom Ehlers-Danlos tetep aman tur sukses. Urang bakal ngobrol ngeunaan sababaraha titik umum lamun boga anak kalayan EDS di kelas anjeun, tapi penting pikeun diuk turun jeung kolot anak urang jeung ngalenyepan masalah maranéhanana. Unggal anak kalayan EDS mah béda, jeung kolotna bisa mibanda masalah husus nu teu disebutkeun dina émbaran umum ngeunaan sindrom anu. Kamarana anjeun terang tentang barudak kalawan EDS?
Sababaraha Kagiatan fisik bisa Cilaka
kagiatan fisik tiasa bahaya alatan duanana hypermobility jeung kulit rapuh. Sababaraha kagiatan fisik kedah dihindari sakumaha mendi leupas tiasa nempatkeun barudak ieu di résiko tina dislocations.
Kagiatan anu leuwih gampang ngahasilkeun dislocation a kaasup olahraga kontak sarta maranéhanana anu ngakibatkeun twisting gancang atawa bending, kayaning olahraga racquet. Malah dina hiji subtype of EDS, anu severity gejala rupa-rupa, jadi éta mantuan pikeun menta ka kolot anak urang ngeunaan kagiatan husus anu bisa jadi encountered di kelas gim atawa dina tempat kaulinan nu.
Tulisan bisa hésé
Ieu kadang gampang poho yén kagiatan rupa-motor tiasa sagampil nangtang salaku kagiatan sakabeh-awak. Panulisan, hususna, tiasa hésé pikeun barudak kalawan EDS. Ieu masalah nyeri kalawan maké kalam atawa pensil, kahareupna tabrakan pangabisa anak urang nyandak catetan, nulis karangan, atanapi tetep nepi ka ngagancangkeun kana tés.
Aya loba hal guru tiasa ngalakukeun pikeun mantuan barudak berjuang jeung pigeulang jeung nyeri leungeun alatan tulisan. Kadangkala kacida bisa janten basajan sakumaha nambahkeun dicekel kalam. Pikeun barudak sejen, ketikan dina notebook atanapi iPad bisa jadi leuwih gampang ti tulisan. pilihan sejen nu geus mantuan sababaraha barudak anu nyadiakeun catetan-taker; boh mangrupa murid anu daék nyandak catetan atanapi catetan nu jadi guru bisa nyadiakeun.
Jinis tulisan tiasa ngadamel bédana hiji ogé, sarta kadangkala boh percetakan atanapi cursive téh gampang. Ngalihkeun deui mudik antara ieu, kumaha oge, bisa nampilkeun tangtangan.
Pangpentingna, sugan, nya pikeun ngidinan anak waktu tambahan diperlukeun nulis bari nyandak tés atawa completing di-kelas PR.
Absen sering bisa lumangsung
Barudak kalawan EDS mindeng gaduh sering absen, naha alatan nyeri kronis, tatu, atawa kacapean nu jadi umum. Apnea sare Obstructive pisan umum , mangaruhan kasarna nu katilu barudak kalawan EDS, sarta lamun untreated bisa ngahasilkeun ekstrim kacapean daytime. Ieu pohara mantuan pikeun digawe sareng kolotna anak urang tetep nya up-ka-tanggal dina assignments bari di imah.
Ancur sarta lawon Kulit Dupi umum
Dina masarakat nu kami ayeuna pisan waspada kana ayana mungkin tina nyiksa anak, éta penting pikeun ngarti yén ancur sarta lawon kulit anu umum di barudak kalawan EDS. Lamun boga anak di kelas jeung geus ngarasa perhatian ngeunaan ningali ancur atanapi lawon kulit, tetep dina pikiran nu kumaha bisa jadi ngeunaan di anak tanpa EDS bisa jadi normal dina anak kalayan EDS.
Buku Dupi beurat
A kasusah umum pikeun barudak kalawan EDS geus mawa buku beurat ka na ti sakola. Buku anu beurat! Aya sababaraha remedies nu bisa mantuan kalawan ieu. Kadang-kadang, nyadiakeun anak ku set buku tetep betah salian set hiji di sakola bisa ngurangan perhatian ieu. Lamun éta dipikabutuh pikeun anak mawa buku antara kelas, Anjeun bisa ngadaptarkeun anak hiji sobat pikeun mantuan. Ngagunakeun pérsi online tina buku ajar hiji pilihan séjén.
Nyawalakeun diagnosis Jeung Murid lianna
Barudak anu panasaran jeung mindeng gaduh patarosan ngeunaan hiji murid anu teu bisa ilubiung dina kagiatan nu tangtu atawa merlukeun bantuan husus (kayaning langkung waktu pikeun ngalengkepan test a). Sateuacan Anjeun ngobrol santri sejen, pastikeun pikeun menta ka kolot anak anjeun naon aranjeunna nyaman sareng anjeun babagi. Loba kolot ngahargaan sikep mawa sakelas anak maranéhanana sacara nepi ka ngagancangkeun salami eta geus rengse dina jalan hade jeung basajan. Tanya anak ogé naon kahoyong dirina téh. Sababaraha barudak teu hayang barudak lianna uninga aranjeunna "béda" na éta penting pikeun hormat éta. barudak lianna, kontras, bisa jadi bungangang lamun ngantep barudak lianna nyaho naon manehna geus coping kalawan.
Janten Sadar ngeunaan perlu emosi nu Child urang
EDS bisa ngabalukarkeun marabahaya emosi signifikan pikeun barudak, sarta keterbatasan dina sakola bisa nambahan ka marabahaya ieu. Ngobrol jeung kolot anak urang ngeunaan widang naon waé masalah husus dipibanda. Nalika anak kalayan EDS geus ditinggalkeun kaluar ti hiji kagiatan, mikir cara ngaganti aspék sosial tina aktivitas nu mibanda hal sejenna. Tanya naon geus mantuan anak ngarasa aub sarta bagian tina grup luar kelas.
Buka Komunikasi penting
komunikasi Buka antara imah jeung sakola téh penting pisan pikeun anak kalayan EDS. barudak ieu kudu sagala ti sawawa dina kahirupan maranéhanana gawe bareng. Upami Anjeun gaduh patarosan atanapi uncertainties, éta salawasna pangalusna nanya.
A Kecap Ti
sindrom Ehlers-Danlos mangrupakeun spéktrum kaayaan nu ngalibetkeun hypermobility (mendi leupas), kulit rapuh, sarta masalah kadang lianna. Lamun bakal gaduh anak kalayan EDS di kelas, éta penting pikeun dianggo raket jeung kolotna pikeun manggihan cara pikeun mantuan nya jadi duanana suksés tur aman. Untungna, ukuran basajan sapertos Ngahindarkeun olahraga kontak, nyadiakeun leuwih waktos nalika nulis téh nyeri, tur nulungan anak tetep nepi kana studi dirina sanajan absen, bisa balik cara lila di mastikeun duanana kaamanan nya jeung kasuksésan dina sakola.
Salaku catetan ahir, lamun dicatet yén anak di kelas anjeun nembongan gaduh hypermobility na boga salah sahiji ciri disebutkeun tadi, ngobrol ka kolot anak urang. EDS diperkirakeun mangaruhan 50.000 urang di Amérika Serikat, sarta 90 persén urang ieu balik undiagnosed dugi aranjeunna boga darurat médis nu perlu perhatian.
> Sumber:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. The Pangaruh Ehlers-Danlos Sindrom-Hypermobility Tipe, on keibuan: A Phenomenological Hermeneutical Study. Panalungtikan dina disabilities developmental. 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, sarta Waldo E. Nelson. Nelson Dina buku ngeunaan Pediatrics. 20 Edition. Philadelphia, Pa: Elsevier, 2015. Print.