Sumberdaya Sadia pikeun Barudak jeung Kulawarga Hirup Jeung Kaayaan cerna
Barudak kalawan gangguan-sapertos pencernaan salaku kasakit radang bowel (IBD, kaasup kasakit Crohn sarta colitis ulcerative), sindrom bowel pondok, gastroparesis sarta gangguan motilitas lianna, kasakit Hirschprung urang, sarta masalah husus celiac kasakit-rupi sabab napigasi hirup ku geringna kronis. Kitu ogé, kolot jeung caregivers merlukeun rojongan tur informasi anu teu persis sarua jeung nu mana diperlukeun keur sawawa anu didiagnosis kalawan kaayaan ieu.
Aya sababaraha nonprofits jeung amal di Amérika Serikat jeung Britania Raya nu dedicated ka ngarojong kulawarga nu cicing panyakit jeung kaayaan pencernaan. Grup ieu nyadiakeun program, bantuan, sarta informasi husus keur barudak jeung kolotna sarta caregivers.
Rally nonoman
Rally nonoman nyaeta grup dedicated ka nyadiakeun hiji enriching, minggu-lila, padumukan panas pangalaman camp keur barudak anu aya hirup kalawan bowel na kandung kemih gangguan. Sababaraha kondisi médis nu campers pangalaman antarana gaduh Koch pouch, ileostomy, urostomy, colostomy, atawa Barnett Benua peujit Waduk (BCIR).
Di keu Rally Pemuda, kids boga kasempetan papanggih jeung sosialisasi jeung barudak sejenna hirup kalawan tantangan kaséhatan sarupa di lingkungan aman jeung supportive. Salian kagiatan rekreasi, seminar pendidikan nu mantuan barudak diajar Cope jeung ngatur panyakit maranéhanana anu ditawarkeun.
Campers didorong ka fundraise guna ngarojong pendaptaran camp maranéhanana jeung Pamuda Rally, nu ogé narima pangrojong ti mitra industri. Sukarelawan, kaasup professional médis sarta counselors sawawa, mantuan dina méré perawatan dina situs na di mastikeun yén camp nu ngalir lancar. Bocor nya éta newsletter email dijieun ku staf Rally Pemuda tetep campers aktipitas sapanjang taun.
Dahar pipah Yayasan Kasadaran
The Dahar pipah Kasadaran Yayasan mangrupakeun grup nonprofit anu boga fungsi komunitas kolot na caregivers anu miara barudak anu nampi gizi ngaliwatan tube a. Sababaraha kasakit jeung kaayaan anu bisa merlukeun pipah dahar kaasup IBD, kasakit réfluks gastroesophageal (Gerd), anus imperforate, kasakit Hirschsprung urang , sarta kasakit bawaan ti saluran pencernaan.
Bapa jeung anak nu keur nganapigasi hirup bari incorporating tube dahar raray diskriminasi jeung salah paham, naha nu mangrupa yayasan museurkeun kana aspék positif dahar tube.
organisasi ogé mertahankeun database signifikan inpormasi ngeunaan dahar tube, kaasup jenis tube, bedah jeung prosedur, tés, kaayaan anu bisa merlukeun tabung dahar, sarta diet jeung gizi. Sajaba ti éta, aya tip sarta trik ti kolotna ngalaman dina cara ngahijikeun tube dahar kana kulawarga sarta sakola hirup tur troubleshoot masalah.
Pondok Bowel Sindrom Yayasan keur Barudak of New England, Inc. (SBSNE)
The Short Bowel Sindrom Yayasan keur Barudak of New England, Inc. (SBSNE) mangrupakeun grup nonprofit dumasar kaluar tina Rhode Island nu nawarkeun rojongan tur informasi keur barudak jeung kolot anu gaduh sindrom bowel pondok (SBS) salaku hasil tina kasakit atanapi kaayaan .
Kolot barudak hirup kalawan SBS bisa menta hiji pakét ngurus barang disumbangkeun bisa dikirim ka aranjeunna, anu ngawengku item kawas onesies, blankets, toiletries, sarta boneka sato. SBSNE ogé mertahankeun program pertukaran suplai mana suplai disumbangkeun bisa rerouted ka kulawarga séjén hirup kalawan SBS nu bisa dipake ku maranehna.
The Crohn di budak Association Panalungtikan (CICRA)
The Crohn di budak Association Panalungtikan (CICRA) nyaeta amal dumasar di Britania Raya ngarojong barudak dewasa ngora jeung kulawarga maranéhanana anu hirup kalawan kasakit Crohn sarta colitis ulcerative. Asalna diadegkeun salaku Crohn di budak Association Panalungtikan taun 1978, grup nyadiakeun pangrojong pikeun penderita sarta kulawarga maranéhanana, sarta nawarkeun fellowships latihan ieu panalungtikan pikeun ngarojong médis pikeun asup ka gastroenterology murangkalih .
CICRA narima waragad ti sumbangan swasta, acara fundraising, sarta sponsor industri. Kaanggotaan téh haratis tur CICRA ogé bisa nyadiakeun informational leaflets pikeun penderita jeung pamakéan di sakola. Sababaraha sumber sadia pikeun penderita ngawengku:
- A garis telepon (0208 949 6209) jeung email (support@cicra.org) dimana caregivers tiasa nampi rojongan tur informasi
- The CICRA Insider, a newsletter periodik ngandung émbaran ngeunaan panalungtikan kana Crohn urang kasakit jeung ulcerative colitis ogé happenings kalawan amal
- A blog panalungtikan fokus dina inpo nu panganyarna anu ditulis ku Fellows gastroenterologist murangkalih nu nyimpen studi ilmiah panganyarna kana sudut pandang
- The Cool Parabot, hiji wewengkon pikeun kids nu ngawengku forum na daptar penpal