Sababaraha sclerosis (MS) nyaéta kasakit neurological pajeulit nu mangaruhan otak sarta tulang tukang, anjog ka gejala kawas kacapean parna, sensations nyeri, paralisis, depresi, sarta bowel na kandung kemih masalah. Hanjakal, sanajan ieu panalungtikan ample, para ahli can kapanggih nu tepat "naha" tukangeun MS-na elusiveness ieu sabudeureun ngabalukarkeun na geus nyieun hésé pikeun manggihan cageur.
Kitu cenah, di warta alus éta ngaliwatan panalungtikan anu intensif, kasadaran, sarta pangajaran, loba jalma anu hirup ogé kalawan MS sarta prosés panyakit maranéhanana geus kalem ku mecenghulna sababaraha anyar therapies kasakit-modifying . Acan, sanajan ieu kamajuan luar biasa, beuki gawé kénéh perlu dipigawé. Di dieu organisasi ngarah nu tetep komitmen ka nyieun kahirupan leuwih hadé pikeun maranéhanana kalayan MS sarta pamustunganana manggihan tamba pikeun debilitating ieu sarta panyakit unpredictable.
Nasional langkung Sclerosis Society
Nasional MS Society (NMSS) diadegkeun dina taun 1946 sarta dumasar di New York City, sanajan boga bab sumebar di sakuliah nagara. misi nyaeta pikeun ngeureunkeun MS. Tapi, dina Samentara éta, organisasi nirlaba nonjol ieu boga tujuan pikeun mantuan urang cicing ogé mibanda kasakit ku waragad panalungtikan, nyadiakeun atikan nepi-to-date, raising kasadaran, sarta nyieun komunitas sarta program nu ngidinan jalma kalawan MS sarta leuwih maranéhanana dipikacinta nyambung jeung ningkatkeun kualitas maranéhna hirup.
meunangkeun aub
Hiji gawang utama tina NMSS nyaeta ngamajukeun kebersamaan diantara jalma kalawan MS sarta anggota kulawarga maranéhanana, babaturan, jeung ko-pagawe-pendekatan tim pikeun nyungsi cageur, jadi mun nyarita. Aya sababaraha acara disponsoran ku NMSS sapanjang nagara nu na leuwih anjeun dipikacinta bisa meunang aub kalawan, kawas milu dina Walk MS atawa acara Sapédah MS atanapi ku jadi hiji aktivis MS.
sumberdaya
Panalungtikan jeung atikan program anu dua sumber badag tina NMSS. Kanyataanna, masarakat geus invested leuwih $ 974 juta dina panalungtikan keur tanggal na pisan jujur dina ngarojong panalungtikan anu teu ngan saukur metot, tapi anu bakal ngaganti nyanghareupan MS keur hadé.
Sababaraha program panalungtikan seru dirojong ku NMSS kaasup investigations kana peran sarta rupa diet jeung gizi dina MS, terapi sél batang, sarta kumaha nu malapah myelin bisa jadi repaired mulangkeun fungsi saraf. Salian program panalungtikan, sumber berharga lianna disadiakeun ku NMSS ngawengku hiji komunitas rojongan online jeung MS Connection Blog.
Sclerosis Association sababaraha of America
The Sclerosis Association langkung ti Amérika (MSAA) nyaéta hiji organisasi nonprofit nasional diadegkeun dina 1970. tujuan utama Ieu urang geus nyadiakeun layanan sarta rojongan pikeun masarakat MS.
meunangkeun aub
Salah sahiji cara pikeun meunangkeun aub kalawan MSAA nyaeta pikeun jadi "anggota pakuat jalan," nu ngandung harti yén anjeun nyebarkeun kecap ngeunaan ngojay keur MS fundraiser sarta ngangkat kasadaran ngeunaan MS. Ieu bisa dipigawé ampir (ngaliwatan média sosial) atanapi ku ngawangkong kalayan usaha masarakat jeung organisasi.
sumberdaya
The ramatloka pikeun MSAA nyaeta ramah-pamaké sarta nawarkeun sababaraha bahan atikan. Hiji sumberdaya pindah nyaeta ngarobah maranéhna nyawa M onday ka S video unday nu mangka sabaraha MSAA husus mantuan maranéhanana hirup kalawan MS (contona, nyadiakeun kutang cooling pikeun awéwé anu flares MS jeung paparan panas).
Ogé, hiji sumberdaya khususna mangpaat nya maranéhna abdi aplikasi telepon MS Manajer, nu bébas for teu urang jeung MS sarta mitra perawatan maranéhanana. aplikasi inovatif Hal ieu ngamungkinkeun urang pikeun ngalacak aktivitas kasakit MS maranéhanana, informasi kaséhatan toko, nyieun laporan ngeunaan gejala poean, sarta malah aman nyambung ka tim perawatan maranéhanana.
Project Cure gancangan pikeun langkung Sclerosis
Salaku organisasi nirlaba sabar-diadegkeun, dina misi Cure Project nu gancangan pikeun MS (ACP) nyaeta mun gancang ngajalankeun usaha ieu panalungtikan pikeun manggihan cageur.
meunangkeun aub
Di sagigireun sumbangan, aya sababaraha cara sejen pikeun meunangkeun aub kalawan grup ieu di antarana:
- Ngalamar ka Mary J. Szczepanski "Kungsi Méré Up" MS Scholarship
- Dimimitian kampanye surat tulisan
- Hosting hiji fundraiser ACP
sumberdaya
Narikna, ACP ngandung kumpulan badag (leuwih tilu sarébu) sampel getih tur data ti urang hirup kalawan MS sarta panyakit demyelinating lianna. Peneliti bisa ngagunakeun data ieu lajeng kirimkeun deui hasil mun ACP tina ngulik sorangan. Tujuan database dibagikeun ieu keur paling éfisién tur gancang manggihan hiji cageur mun MS.
Ogé, aya daya ACP nu ngamajukeun kolaborasi sarta datang-bareng-of-batur dina komunitas MS, kaasup nu MS Papanggihan Forum jeung MS minoritas Network Panalungtikan.
MS Pokus: The langkung Sclerosis Yayasan
The langkung Sclerosis teleng (MSF) diadegkeun dina 1986. The awal fokus sahiji organisasi nirlaba ieu nyadiakeun atikan pikeun jalma kalawan MS on optimizing kualitas maranéhna hirup. Kana waktu, MSF ogé mimiti maturan jasa mun urang kalawan MS sarta leuwih maranéhanana dipikacinta, sajaba delivering kualitas sumber atikan.
meunangkeun aub
Hiji cara seru meunang aub kalawan MS Pokus (lamun boga MS) nyaéta mertimbangkeun keur hiji MS Pokus Duta. Dina program ieu, duta ngangkat kasadaran ngeunaan MS dina komunitas sorangan, ngatur jeung mimpin fundraisers, sarta ngabantu numbu maranéhanana jeung MS sarta tim perawatan maranéhna jeung jasa nu disadiakeun ku MS Pokus. Jalma resep program ieu mimitina kudu nerapkeun na, upami ditarima, baris nampi latihan husus ngajar aranjeunna ngeunaan peranna.
Cara séjén pikeun meunangkeun aub (naha anjeun boga MS atanapi henteu) anu nepi ka menta hiji kit kasadaran ti MS Pokus salila Nasional MS Atikan sarta Bulan Kasadaran dina Maret. kit bébas ieu mailed ka imah anjeun sarta ngandung bahan atikan pikeun mantuan ngumpulkeun kasadaran ngeunaan MS dina komunitas Anjeun.
sumberdaya
The MSF nyadiakeun sababaraha sumber atikan, kaasup hiji majalah MS Focus, program audio, sarta bengkel di-jalma. Ieu oge mantuan maranéhanana jeung MS cicing ogé mibanda kasakit ku cara méré Grup rojongan ogé kelas latihan sawaréh dibiayaan kawas yoga, tai chi, kabugaran cai, tunggang horseback, sarta program boling.
Saterusna, Médis Kabugaran Network mangrupakeun pasangan tina langkung ti Sclerosis Yayasan teh. jaringan ieu téh diréktori nasional online gratis anu ngamungkinkeun urang jeung MS keur milari wellness jeung kabugaran para ahli di wewengkon maranéhanana.
Tiasa Naha MS
Tiasa Naha MS, resmi nu Jimmie Heuga Center pikeun langkung Sclerosis, mangrupakeun organisasi nirlaba nasional anu empowers jalma kalawan MS pikeun nempo diri jeung kahirupan maranéhanana saluareun panyakit maranéhanana. yayasan ieu dijieun taun 1984 ku skier Olimpiade Jimmie Heuga, anu didiagnosis kalawan MS dina yuswa 26. Na "kuma-jalma" falsafah kaséhatan, nu diperlukeun optimizing teu ukur kaséhatan fisik tapi ogé kaséhatan psikologi salah urang na sakabéh well-mahluk, mangrupakeun misi primér tiasa ngalakukeun MS.
meunangkeun aub
Cara utama pikeun meunang aub kalawan Dupi Naha MS nyaéta pikeun imah acara fundraising sorangan, ngamajukeun program atikan yayasan urang nu difokuskeun latihan, nutrisi, sarta manajemén gejala, atanapi nyumbang ka yayasan langsung atawa dana Scholarship Jimmy Huega.
sumberdaya
Tiasa Naha MS nawarkeun webinars dina rupa-rupa jejer MS-patali, kawas klaim cacad, masalah asuransi, tantangan caregiving, sarta hirup jeung nyeri MS sarta depresi. Eta oge nawiskeun program atikan unik di-jalma, kawas program dua poé nyandak muatan nu urang ku MS berinteraksi sareng nu sejen, mitra rojongan maranéhanana, sarta staf médis para ahli MS bari babagi pangalaman pribadi sarta diajar ngeunaan kabiasaan gaya hirup cageur.
Rocky Gunung MS Center
misi Rocky Gunung MS Center urang nyaeta pikeun ngangkat kasadaran pikeun MS sarta nyadiakeun layanan unik pikeun maranéhanana hirup kalawan kondisi. Puseur ieu dumasar di Universitas Colorado, nu salah sahiji program panalungtikan MS panggedena di dunya.
meunangkeun aub
Lamun cicing di luar Colorado, Anjeun bisa jadi hiji pasangan evergreen, dimana anjeun nyieun deposit bulanan keur ngarojong pusat. Atawa anjeun bisa mertimbangkeun nyumbangkeun mobil heubeul anjeun ka Kandaraan pikeun Amal.
Lamun Anjeun cicing di Colorado, Anjeun bisa ngabentuk tim hiking sorangan tur meunang aub kalawan langkung ti Punclut Utama keur MS, hadir Gala taunan puseur urang, atawa jadi anggota Network Profesional Young.
sumberdaya
The Rocky Gunung MS Center nyadiakeun angka bahan atikan, teu ukur pikeun maranéhanana kalayan MS, tapi for urang jeung keluarga caregivers maranéhna teuing. Dua sumber kasohor di antarana:
- Infor MS: A bébas, majalah quarterly sadia di print atawa digital nu nyadiakeun panganyarna dina ieu panalungtikan MS ogé informasi psychosocial pikeun maranéhanana hirup kalawan MS
- suweng News: A newsletter nu nyadiakeun up-to-date MS nu patali percobaan panalungtikan sarta hasilna
The Rocky Gunung MS Center ogé nawarkeun therapies lawanna, kawas hydrotherapy, Ai Chi (cai basis Tai Chi), kitu ogé sangakan, assessment cacad, kartu MS ID, sarta hiji program pengayaan dinten sawawa pikeun caregiver respite.
A Kecap Ti
MS mangaruhan jalma uniquely, naha nu mangrupa coping kalawan kasakit sarta menata gejala na tiasa janten tugas kompléks. Dina basa sejen, henteu dua jalma kudu rada pangalaman MS sami.
Kitu cenah, sakumaha organisasi MS neruskeun tarung pikeun cageur sarta nyadiakeun layanan nu ngabantu urang cicing ogé mibanda kasakit maranéhanana, éta penting pikeun tetep tahan banting dina lalampahan MS anjeun sorangan.
> Sumber:
> Birnbaum, MD George. (2013). Sababaraha Sclerosis: Clinician urang Guide to diagnosis tur perlakuan, 2nd Edition. New York, New York. Oxford University Pencét.
> Ziemssen T. gejala Manajemén di Pasén Jeung Langkung Sclerosis. J Neurol Sci. Dec 2011; 311 Suppl 1: S48-52.