Diajar Ngeunaan ka Treatment ALD diideuan ku Lorenzo Odone
Minyak Lorenzo urang nyaeta perlakuan dimekarkeun for nya budak leutik cerebral adrenoleukodystrophy (ALD) , a degenerative karusuhan myelin langka tur ilaharna fatal. Leuwih taun, perlakuan geus miboga pangakuan nuhun rongkah pikeun panalungtikan ilmiah lumangsung, anu Myelin Project, jeung pilem 1992 fitur, Lorenzo urang Minyak.
Hiji Perkenalan mun Adrenoleukodystrophy (ALD)
Adrenoleukodystrophy (ALD) nyaéta kasakit genetik ngabalukarkeun ngawangun nepi asam lemak lila-ranté anu ngancurkeun myelin, anu panutup pelindung leuwih neuron di uteuk.
Tanpa ieu protective coverings, gejala degenerative lolong misalna, deafness, seizures, leungitna kontrol otot, sarta pikun kutang bisa kabeh lumangsung.
Gejala ALD umumna muncul antara umur opat sarta sapuluh. Kasakit progresses gancang sarta biasana mangrupa fatal dina dua nepi ka lima taun awal gejala. Kusabab cara ALD ieu diwariskeun, ngaliwatan kromosom X, bentuk paling parah tina kaayaan mangaruhan ukur budak. Kelenjar adrénal ogé kapangaruhan, katelah kasakit Addison urang, dina 90-persén kasus.
Naon Dupi Minyak Lorenzo urang?
Numutkeun The Myelin Project, Lorenzo urang Minyak mangrupakeun kombinasi a 4 ka 1 kombinasi asam erucic jeung asam oleat, sasari tina minyak rapeseed jeung minyak zaitun visinil. The terapi minyak, upami dimimitian mimiti di budak asimtomatik kalawan ALD, atawa budak anu geus henteu acan ditémbongkeun gejala, geus kabuktian ngurangan jumlah asam lemak lila-ranté nalika ingested poean nu bisa ngalambatkeun awal kasakit.
Sanajan kitu, studi tacan bisa némbongkeun yén minyak eureun progression kasakit jeung eta dipikanyaho yén teu ngabalikeun atawa perbaikan myelin ruksak. Perlakuan pangalusna keur sadia pikeun ALD mangrupakeun cangkok sungsum tulang bari tetep asimtomatik. Sanajan kitu, Cangkok sungsum tulang pisan picilakaeun pikeun penderita ngora alatan resiko inféksi jeung tampikan.
The Boy Saha diideuan nu Treatment
perlakuan disebut "minyak Lorenzo urang" sanggeus Lorenzo Odone, hiji budak kalawan ALD anu kolot, Michaela na Augusto, nampik nampi yen aya euweuh perlakuan pikeun ALD sarta yén Lorenzo bakal maot teu lila sanggeus diagnosis di 1984. Ngaliwatan ieu panalungtikan anu intensif tur kegigihan , bapa Lorenzo urang mantuan ngamekarkeun minyak.
Sanggeus nyokot minyak nu saban poé saprak perkembangannya, Lorenzo pamustunganana outlived prediksi dokter 'ku leuwih 20 taun. Anjeunna pupus hiji poe sanggeus 30 ultah na tina komplikasi of pneumonia. Carita kulawarga urang ieu famously portrayed dina 1992 pilem, Lorenzo urang Minyak , dibintanginya Susan Sarandon jeung Nick Nolte.
Ketersediaan Minyak teh Lorenzo urang
minyak Lorenzo urang ayeuna ngan sadia pikeun penderita di Amérika Serikat anu enrolled dina sidang klinis sakumaha eta masih dianggap hiji ubar eksperimen. minyak geus teu acan disatujuan ku AS Pangan sarta Narkoba Administrasi (FDA) pikeun pamasaran. Kitu cenah, sabagian insurances bisa nutupan biaya pengobatan eksperimen. minyak kasebut babarengan dijieun ku Croda Internasional Britania jeung SHS International. SHS Internasional teh distributor lingkup sadunya anu diwangun minyak.
Sumberdaya patali pikeun Reading Salajengna
Hoyong diajar ngeunaan ALD, Lorenzo Odone, sarta kalainan genetik langka sejenna?
Manggihan deui artikel didieu:
- Langkung Ngeunaan ALD na Lorenzo Odone
- Langkung Kasakit genetik anu mangaruhan Lalaki
sumber:
"Émbaran Ngeunaan Minyak Lorenzo urang". The Myelin Project. 13 Feb 2009