Kasakit bowel radang (IBD) nyaéta set pajeulit kaayaan, sarta panalungtikan kualitas anu krusial kana ngamekarkeun perlakuan hadé pikeun penderita. Bari urang masih teu nyaho naon sabab IBD atanapi kumaha cageur deui, panalungtikan lumangsung geus ngarah ka hadé, perlakuan leuwih éféktif, sarta geus dibikeun élmuwan sababaraha clues on mana néangan sabab. Sanajan jumlah considerable gawé geus rengse, aya kénéh cara lila indit, sarta sababaraha aspék panyakit Crohn sarta colitis ulcerative teu ogé neuleuman atawa dipikaharti.
Pasén anu jadi beuki museurkeun promosi kasadaran IBD na di diajar kumaha maranéhna bisa mantuan kalawan panalungtikan. Warta alus nyaeta anu kiwari penderita ayeuna bisa meunang langsung aub, nambahan informasi maranéhna pikeun database anu bisa dipaké pikeun panalungtikan komo di suggesting jejer panalungtikan.
IBD Panalungtikan hese
Ningkatna hiji proyék panalungtikan dina IBD mangrupakeun prospek daunting. Henteu ngan nyaeta aya pajeulitna nu geus burit wae proyék panalungtikan, tapi aya kasusah dina recruiting pasien. Butuh jumlah signifikan waktu jeung usaha pikeun manggihan pasien na meunang aranjeunna aub di proyek. Urang ayeuna kudu rékaman médis éléktronik, tapi informasi anu geus mindeng di silos misah - sagala rékaman henteu diaksés di hiji tempat. Rékaman perlu ditarik di na diayakeun dina cara kayaning janten mangpaat ka peneliti. Ieu naha "review" panalungtikan ieu mindeng dipigawé: élmuwan bisa nyandak sababaraha studi geus dipigawé dina topik nu tangtu, sarta ngabandingkeun hasilna.
Ieu sering ngahasilkeun hasil anu dina tingkat loba nu leuwih luhur ti hiji makalah ieu panalungtikan, sarta studi nu gaduh hasil conflicting bisa disusun ngaliwatan datang ka konsensus dina topik.
Kumaha IBD Panalungtikan Dupi Ngarobah
Saméméhna, penderita éta subjék proyék panalungtikan, tapi teu biasana consulted ngeunaan naon ieu panalungtikan arah kedah nyandak.
Aya geus robah laut, sarta ayeuna penderita ayeuna keur consulted lamun datang ka ngembang proyék panalungtikan. parabot anyar anu keur dimekarkeun anu bakal nulungan peneliti ngartos naon éta nu penderita rék ka diajar, tur mantuan pasien meunang leuwih aub dina panalungtikan.
IBD plexus
IBD plexus mangrupakeun program keur dimekarkeun ku Crohn urang Sarta colitis Yayasan of America , kalawan waragad ti Leona M. na Harry B. Helmsley Amanah amal. Naon database ieu bakal ngalakukeun mangrupa Nyieun database inpormasi ti penderita IBD. Sakali pangkalan data geus diwangun, sagala informasi sabar bakal di hiji tempat pikeun elmuwan jeung peneliti ngakses. Inpo ieu bisa sliced na diced di sagala rupa cara, nyadiakeun kabeungharan data pikeun proyék-proyék panalungtikan.
Data di IBD plexus ogé bakal sadia pikeun penderita. Ku cara kieu, penderita ogé bisa nempo data sarta cara pangalaman maranéhanana informing prosés panalungtikan. IBD plexus ieu kadaptar janten up na ngajalankeun dina 2018.
Kumaha Pasén Dupi meunangkeun aub
Gagasan ieu panalungtikan leuwih keur dipigawé pikeun penderita IBD mangrupa salah seru, jeung loba pasien hoyong terang kumaha aranjeunna tiasa aub tur nambahkeun sora maranéhanana. Cara panggampangna pikeun penderita mun meunang aub téh pikeun ngadaptar kalawan CCFA Mitra.
CCFA Mitra teh "sabar Powered jaringan ieu panalungtikan" anu bakal eupan kana IBD plexus. Dina CCFA Mitra, penderita bisa ngasupkeun data maranéhna supados bisa dipake, dina agrégat, kalawan data sabar séjén pikeun panalungtikan. Henteu ngan éta, tapi penderita ogé bisa meunang laporan dumasar kana data sorangan, tur tingal kumaha eta compares kalayan sagala penderita séjén enrolled.
Bagian pangalusna ngeunaan CCFA Mitra, sanajan, éta penderita anu bisa ngajukeun proyék panalungtikan sorangan. penderita séjén enrolled di CCFA Mitra bisa ngajawab dina gagasan, sarta bongbolongan anu reviewed ku peneliti. Peneliti bisa ningali kumaha penderita IBD anu bener paduli, sarta meta dina eta.
Aya geus aya sababaraha tulak diterbitkeun dina CCFA Mitra, sarta leuwih anu dijalankeun ayeuna.