Tips kanggo Hirup ku hampru Fibrosis

Kumaha Hirup a Kahirupan Full Jeung cf

Dekade katukang, fibrosis hampru (cf) ieu panginten salaku hiji kalimah maot mimiti. Hirup kalawan cf dimaksudkan belanja loba waktu hiji urang berjuang pikeun ngambekan jeung nyobian ulah sangsara dugi succumbing ka pupusna untimely di PAUD. Untungna, ieu geus euweuh kasus nu bener. Kiwari, jalma kalawan fibrosis hampru nu tinggal leuwih panjang batan kantos, biasana kana tengah-dewasa.

Generasi kiwari urang geus Ngajalajah yén hirup kalawan cf hartina learning to Cope, daring mun miharep, sarta manggihan hiji normal anyar.

Diajar Kumaha mun Cope Sareng hiji cf diagnosis

A diagnosis cf nyaeta incredibly hésé tur unggal kulawarga meta béda. Diajar yén anak anjeun ngabogaan berpotensi kasakit fatal mangrupakeun pangalaman-ngarobah hirup. Sakali dina fades shock awal, anjeun tiasa ngawitan ngawangun musieum anjeun cf coping kaahlian jeung téhnik miara anak anjeun.

Di dieu opat item unggal musieum cf kedah ngawengku.

Pangaweruh. Nanyakeun, lalajo, ulikan, jeung maca sagalana ngeunaan cf bisa meunang leungeun Anjeun on. Aya pisan pikeun neuleuman, jadi éta ukur alam nu bakal loba patarosan sapanjang jalan. Nyokot catetan! Ulah ngandelkeun ingetan anjeun, éta bakal gagal salila période stres. Tulis handap patalékan anjeun bisa jadi kudu dina notebook saku-ukuran. Tetep notebook anjeun sareng anjeun sepanjang waktos na jadi siap nuduhkeun catetan Anjeun unggal waktu nu katingali dokter anjeun.

Rojongan. Meunang aub kalawan Grup rojongan. Connect with penderita cf sejen tur kulawarga maranéhanana. Taya sahijieun weruh naon anu bade liwat rada kawas batur nu geus geus handap jalur anu sarua. Ngurilingan diri kalayan jalma anu bisa pituduh Anjeun anjeun forge jalur sorangan.

A rencana. Meunang ngaliwatan kahirupan sapopoé kalayan cf tiasa overwhelming.

Jadi akrab jeung sakabéh éta perlakuan, pangobatan, sarta therapies anjeun bakal kedah ngatur kaayaan anak anjeun. Jieun rencana yén jadwal sakabéh kagiatan ieu - pangobatan, terapi, perlakuan lianna - kana rutin poéan anjeun.

Kakuatan. Anjeun bisa ngadenge loba kecap ngalemahkeun ti well-harti tapi jalma misinformed. Inget yen fibrosis hampru dipaké pikeun jadi loba hal nu eta henteu panjang maksudna. Sanajan kitu, batur bisa jadi teu nyaho ieu. Anjeun tiasa ngadidik batur ngeunaan cf, tapi lamun resep teu éta rupa teuing. Nyangka sapatemon negativity, tapi ulah ngantep eta meunang nu pangalusna anjeun. Coba jeung nyaring kaluar noise tukang teras ngadangukeun pamadegan jeung pangalaman paling cf, kawas panyadia kasehatan anak anjeun.

Perencanaan Pikeun Kahirupan Full Jeung cf

Ayeuna nu geus dimekarkeun strategi pikeun coping ku diagnosis cf, lengkah saterusna nyaéta dimimitian tata kanggo masa depan jangka panjang saharita sarta. Barudak kalawan cf tiasa rencanana pikeun hirup salaku sawawa sabab urang geus diajar cara hadé pikeun ngubaran CF. Ngahulag karuksakan tina hiji on umur dini nyaeta hijina cara méré barudak ku cf kasempetan pikeun jadi sawawa. Ieu tanggung jawab badag for bapa jeung ngalibatkeun sababaraha kurban perlu.

Di dieu tilu cara pikeun mastikeun yén anak anjeun boga masa depan pangsaena.

  1. Ngadegkeun rutin a. perlakuan cf biasana merlukeun nyokot obat saméméh unggal tepung, inhaling obat sababaraha kali sapoé, sarta ngabogaan perlakuan terapi nepi ka opat kali per poé. Pas hal ieu kana hirup anjeun tiasa tangtangan. Sanajan kitu, konsistensi mangrupa konci pikeun sukses. Scheduling sagalana kudu maneh mun bisa mantuan ngahemat waktos tur betah beungbeurat.
  2. Jadi getol. Sakali anjeun boga rutin a, coba sarta lengket kalayan eta. Nalika hal meunang hectic, Anjeun bisa jadi cocoba pikeun skip treatment atawa nunda nginum obat a. Ulah ngalakukeun eta! Leungit sanajan salah hambalan tina hiji rutin perlakuan bisa ngabalukarkeun setbacks utama. Nempel kana rutin mangrupa baris mantuan anjeun cicing dina tangtu sarta ngajarkeun kabiasaan anjeun anak alus keur mangsa nu bakal datang.
  1. Diajar juggle. Loba kolot barudak jeung cf manggihan yén maranéhna jadi jadi dikonsumsi kalayan kaperluan anak maranéhanana sacara yén maranéhna poho ngurus sorangan. Ulah ngantep ieu lumangsung atawa anjeun bakal gancang ngajalankeun kaluar tina uap. Cf nyaeta komitmen lifelong. Hayu urang teu bade dileungitkeun. Anjeun bakal kedah manggihan cara sangkan eta bagian tina hirup anjeun tanpa letting eta jadi sakabéh kahirupan anjeun.

Diajar hirup jeung cf tiasa stres pikeun everybody aub, tapi geus mindeng pikasieuneun pikeun duduluran anu bisa jadi teuing ngora ngartos naon hirup kalawan cf hartina. duduluran heubeul bisa sieun lanceukna atawa rajakaya maranéhanana anu bade maot, janten timburu sadaya perhatian sibling gering maranéhna meunang, atawa ngarasa kaliru anu sipatna sehat sarta lanceukna atawa rajakaya maranéhanana henteu. Éta penting pikeun ngawengku duduluran di persamaan, mastikeun maranéhna teu musna di acak dina.

Ngajalajah a Anyar jenis Normal

parobahan kahirupan sanggeus hiji diagnosis cf. Malah sanggeus anak anjeun geus ngahontal dewasa, cf masih bakal maén bagian badag dina hirup Anjeun. anak anjeun bisa merlukeun sababaraha pitulung kalayan perawatan fisik malah salaku anjeunna atanapi manehna meunang heubeul. Tambih Deui, Anjeun masih bakal butuh mertimbangkeun jadwal perlakuan maranéhna lamun perencanaan acara kulawarga.

Kalawan sababaraha tweaks di ditu di dieu, anak anjeun bisa hirup nu kawilang hirup normal . Jalma kalawan cf bisa indit ka sakola, boga babaturan, maén olahraga, meunang kawin jeung boga budak, komo boga karir suksés.

Anjeun tiasa impian badag malah lamun, atawa anak anjeun, boga CF. Atur gol jangka pondok pikeun mantuan Anjeun ngalengkepan rencana hirup anjeun, tapi jadi fléksibel. Anjeun bisa jadi kudu nyieun sawatara pangaluyuan sapanjang jalan.

sumber:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Hiji napas dina hiji waktu: Hirup jeung fibrosis hampru. Journal of Kaperawatan murangkalih. 19, 25-32.

Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrosis hampru: A polah balancing? Journal of hampru Fibrosis. 6, 161-162.