A Q + A kalawan Jill Osborne, NU NGADEGKEUN & CEO tina Interstitial Cystitis Network
handap nyaéta tina wawancara jeung Jill Osborne, NU NGADEGKEUN & CEO tina Interstitial Cystitis Network:
Q: Mangga ngawartosan ngeunaan kasang tukang anjeun sarta minat Interstitial Cystitis (IC).
A: I am pisan has pasien IC. Kuring éta 32 nalika gejala kuring dimimitian. Sababaraha kali sabulan, kuring ngalaman nyeri sengit kandung kemih, teu ngarareunah, sarta kudu urinate remen , utamana peuting.
Acan najan can tangtu ngarasa kawas hiji inféksi , baktéri ieu pernah kapanggih dina cikiih abdi.
Butuh waktu leuwih sataun pikeun nangtukeun jenis panyakitna IC abdi. Ku usum panas taun 1993, kuring bieu bisa leumpang di sabudeureun blok tanpa nangis. Nyetir éta hésé pisan, karya éta ampir teu mungkin, jeung Abdi (sakumaha sababaraha pasien IC do) ngalaman nyeri intractable. Padahal kuring kungsi hiji unggulan urologist , abdi ngarasa terasing sarta nyalira. Lajeng, hiji poe, kuring spoke kalawan sabar IC sejen ku telepon. Pikeun kahiji kalina, kuring ngarasa yén batur sabenerna dipikaharti kaayaan abdi. Kuring diajar sababaraha strategi timer pitulung sarta perlakuan konvensional nu teu ahirna masihan kuring relief penting. Paling sadaya, abdi ieu dibéré kado harepan.
Kuring ngamimitian rojongan group IC munggaran kuring ngan tilu bulan sanggeus diagnosis kuring jeung chaired konferensi médis IC munggaran kuring sataun engké. Dina 1994, urang dipikawanoh peryogi mawa rojongan langsung kana imahna jeung kantor jalma anu teu bisa hadir rapat lokal, ku kituna ngadegna urang tina panyakit kandung kemih munggaran jeung grup rojongan IC on Kaol.
Dina 1995, urang ventured onto web lega dunya ku nyieun website Interstitial Cystitis Network kalawan tujuan maturan rojongan tur informasi ka pasien, hiji pustaka ieu panalungtikan online éksténsif, sarta daya klinis pikeun médis (sagala di aya ongkos keur pamilon urang). Dina Spring 1998, anu ICN didirikan salaku parusahaan penerbitan sabar-ngajalankeun munggaran dedicated ka IC.
Urang ayeuna ngawula ampir 10.000 penderita di 16 nagara.
Q: Naon anu jadi sabab IC?
A: Najan dekade dokumentasi hasil tina hiji sindrom kandung kemih (ayeuna disebut IC), kitu ogé kapanggihna éta dinya kapangaruhan duanana lalaki jeung barudak, IC ieu regrettably dilabélan kasakit histeris awéwé dina 1950 urang nalika peneliti ngusulkeun yén hiji awéwé anu kungsi handapeun perawatan médis kalayan IC parna bisa geus miboga "mumusuhan repressed arah inohong parental diatur masochistically via gejala kandung kemih saprak infancy". Malah kiwari, sababaraha pasien sapatemon médis anu yakin yén euweuh perlakuan pikeun IC lian ti rujukan pikeun meunteun psikologis.
Teu dugi 1987 yén AS Nasional Institutes of Kaséhatan convened pasamoan formal kahiji maranéhanana dina IC, ngadegkeun harti pikeun kasakit sarta launching tangtu pikeun panalungtikan kahareup. Peneliti ayeuna yakin yén IC mungkin gaduh sababaraha sasakala, kaasup kamungkinan fastidious (bisa nempel ka jaringan teu kapanggih dina cikiih normal) inféksi, a ngarecahna tina lapisan banyol dina témbok kandung kemih, mungkin involvement sél tihang and inflammation neurogenic. Aya konsensus ulubiung dina ngabalukarkeun IC na loba ulah yakin yén éta sindrom a, sugan jeung rupa-rupa sasakala.
Q: Naon anu gejala Interstitial Cystitis?
A: penderita IC bisa ngalaman sagala kombinasi frékuénsi kemih (leuwih ti dalapan kali sapoé), urgency kemih, sarta / atawa nyeri kandung kemih. Keur kaperluan diagnostik, dokter ogé bisa nedunan hydrodistention pikeun néangan hemorrhages pinpoint leutik kapanggih di bladders pasien IC, disebutna glomerulations.
Penderita IC bisa ogé ngalaman kudu urinate remen peuting ( nocturia ), ngarareunah jeung kelamin, sarta kasusah linggih atanapi nyetir mobil. penderita IC bisa ogé boga kapasitas kandung kemih ngurangan jeung / atawa sensitipitas kana pangan (kayaning jus cranberry, asam, alkohol, coklat, jeruk, jeung lianna).
Anjeun mindeng bisa mikawanoh hiji sabar IC ku kedah sering maranéhanana ngagunakeun restroom, utamana bari nyetir jarak deui.
Q: Kumaha IC béda ti gangguan kandung kemih séjén?
A: Ahhh ... ieu patarosan $ 10.000. Anjeun kudu inget yen kandung kemih hijina bisa nyarita hiji basa, anu tina nyeri, frékuénsi, atawa urgency. Ku kituna sanajan kaayaan atawa trauma, penderita kandung kemih bisa ngalaman gejala pisan sarupa.
Penderita Prostatitis, contona, biasana ngalaman nyeri perineal , frekuensi, aliran cikiih ngurangan, sarta kamungkinan peluh jeung nyeri sateuacan, salila, atawa sanggeus éjakulasi .
penderita Urethritis bisa ngalaman frekuensi, urgency, atawa nyeri sanajan eta nembongan jadi hiji radang ngan uretra nu. Urethritis bisa dipicu ku boh inféksi atawa sensitivities kana sabun, spermicides, produk mandi, atawa douches. Pasén mindeng the wadul of nyeri urethral langsung, kadangkala salila urination.
sindrom Urethral mangrupakeun istilah kandung kemih nebulous sejen. Dokter geus disagreed ngeunaan harti sindrom urethral. Dasarna, éta muncul bisa dipaké dina pasien anu mungkin gaduh frékuénsi atawa urgency, tapi kalawan henteu inféksi kapanggih.
Trigonitis panyakit sejen anu boga gejala ampir sarua jeung IC (frekuensi, urgency, hiji / atanapi nyeri). Trigonitis dipaké nalika dokter niténan yén trigone di kandung kemih ngabogaan penampilan cobblestone-kawas. Sababaraha dokter sengketa trigonitis sakumaha panyakit alatan maranéhna yakin yén trigone nu alami Sigana cara éta.
Sindrom kandung kemih Overactive penderita mungkin gaduh frekuensi, urgency, sarta episode of incontinence.
panyakit ieu dipercaya janten disfungsi neurological of kandung kemih anu. Mangka disebut hyperreflexia detrusor lamun ngabalukarkeun neurological geus dipikawanoh, sarta instability detrusor lamun euweuh Abnormalitas neurologic.
Cystitis Interstitial, sindrom kandung kemih nyeri , sarta sindrom frékuénsi-urgency-dysuria anu dipaké bulak pikeun ngajelaskeun frequency kemih, urgency, sarta / atawa perasaan nyeri atanapi tekanan sabudeureun kandung kemih, pelvis, sarta perineum.
Dina sabar jeung dokter kalangan, urang mindeng salempang tebih langkung seueur ngeunaan nyampurkeun gejala ti agonizing atanapi debating ngaliwatan "ngaran" di ieu kasakit. Mun sabar dina ngarareunah, aranjeunna kedah ngabantu paduli ngaranna.
Q: Kumaha Is IC didiagnosis?
A: penderita IC nu didiagnosis kalawan analisis pola maranéhna voiding, gejala, sarta ilangna kasakit lianna.
Dina skenario hal pangalusna, pasien anu keur disangka ngabogaan IC ngalengkepan hiji diary voiding leuwih hiji periode waktu nu bakal ngidinan duanana sabar tur dokter ningali ka pola voiding, jilid cikiih, jeung tingkat nyeri. Mun diagnosis nu geus disangka, tabib bisa lajeng milih nedunan tés diagnostik séjén pikeun aturan kaluar panyakit séjénna. Mun tés ieu kaluar négatip jeung dokter niatna tersangka ayana IC, aranjeunna bisa milih pikeun ngalakukeun hydrodistention a. Ku distending nu kandung kemih jeung cai, aranjeunna lajeng bisa nempo tembok kandung kemih keur hemorrhages petechial ciri (glomerulations) kapanggih dina loba pasien IC. prosedur nguji diagnostik anyar sejenna ayeuna keur researched.
Q: Naon anu perlakuan pikeun IC?
A: Di taun saprak pasamoan formal munggaran dina IC taun 1987, élmuwan geus digali loba poténsi sarta, dina sababaraha kasus, perlakuan kontroversial.
Hanjakal, teu salah perlakuan geus acan bisa ngadegkeun salaku "cageur" kanggo IC. Kituna, hal anu penting pikeun ngarti yén paling perlakuan nu dirancang alleviate gejala tinimbang panyakit cageur.
perlakuan IC umumna digolongkeun kana dua kategori: ubar lisan atawa pangobatan intravesical nu ditempatkeun langsung kana kandung kemih anu. Therapies lisan bisa ngawengku coatings kandung kemih, antidepressants, antihistamines , antispasmodics , sarta anesthetics kandung kemih.
Sajaba ti éta, saraf stimulasi, hydrodistention / hydrodilation, sarta bedah anu dipaké. Bedah, kayaning kandung kemih augmentation atanapi cystectomy, biasana dianggap ngan sanggeus kabeh pilihan perlakuan lianna geus digali.
Paling dokter ngagunakeun pangalaman sorangan kalawan penderita pikeun mantuan mutuskeun naon perlakuan ka nyarankeun. Éta comforting uninga kitu, eta lamun Pilihan kahiji henteu mantuan, aya loba pendekatan sejen keur nyobaan.
Q: Tiasa dietary jeung / atawa parobahan gaya hirup ngurangan gejala IC?
A: Sumuhun. Loba pasien geus diajar yén diet tiasa pangaruh flares IC maranéhanana. Pangan anu kacida asam, alkohol, jeung / atawa asin anu ogé ngadegkeun micu pikeun IC.
Q: Naon nu faktor résiko keur ngembang IC?
A. Dina sagala kajujuran, kuring ngan ulah kitu. Ieu jelas ti panalungtikan epidemiological yén sababaraha pasien IC boga sajarah inféksi kandung kemih budak leutik .
Sajaba ti éta, penderita ngobrol anecdotally ngeunaan dasi genetik kamungkinan. Dina kulawarga kuring, duanana kuring indung, adina, bibi, misan, sarta nini geus miboga rupa-rupa gejala kandung kemih, sanajan teu husus IC. Dina kasus séjén, aya geus sababaraha sawala pasien ngembang IC sanggeus prosedur bedah atawa rumah sakit tetep. Acan ieu teu acan decisively dikonfirmasi. Ieu gé kudu ngadagoan hasil panalungtikan deui pariksa faktor résiko.
Q: Dimana penderita IC bisa ngaktipkeun pikeun rojongan?
A: kagiatan IC geus ayeuna geus dimekarkeun di sababaraha nagara kaasup Australia, Selandia Anyar, Kanada, AS, Inggris, Walanda, jeung Jerman. Kami Grup rojongan Internet via ICN nawiskeun kasempetan pikeun penderita ti sakumna dunya nawarkeun rojongan pikeun tiap lianna. Di AS, aya bebas, rumah sakit filial jeung / atawa grup rojongan ICA. Pasén gaduh sababaraha pilihan ngajajah dumasar kana naon anu kapanggih di wewengkon maranéhanana.
Q: Naon nasehat anjeun gaduh pikeun penderita IC?
A: IC nyaéta kasakit hésé boga sabab teu katingali asup ti luar. Urang nyanghareupan tantangan unik ngabogaan ngayakinkeun dokter sarta anggota kulawarga sarta babaturan yén kami sabenerna uncomfortable sarta merlukeun perawatan. Kuring yakin yén pasien kedah janten pamilon jawab dina miara médis maranéhanana.
Kami teu bisa ngaharepkeun leumpang kana kantor dokter urang pikeun nampa cageur. Aya kasempetan kami bisa boga dokter nu teu sanajan teu nampa IC salaku kasakit nyata. Urang kudu jadi disiapkeun digawekeun éféktif jeung dokter urang, pikeun ngumpulkeun informasi anu bisa jadi mantuan, sarta jadi pamilon aktif dina perawatan médis urang.
Hiji pendekatan suksés ka IC aya alusna rounded. Sanajan urang sadaya hayang nu urang bisa ngalakukeun ngan hiji perlakuan cageur IC urang, ieu téh lain realitas dina titik ieu waktos. Gantina, urang kedah nyobian ngawangun hiji alat alat tina strategi éféktif anu gawé bareng pikeun ngaronjatkeun kahirupan urang jeung IC urang.
perlakuan kandung kemih aimed di penyembuhan anu prioritas. Acan salian kami ogé kudu saimbang sehat strategi timer pitulung sarta diet. Aya geus pernah geus waktu leuwih penting pikeun hiji sabar IC pikeun neuleuman rélaxasi sarta manajemén stress alus strategi.
Sarta lamun datang ka ogé mahluk emosi urang, ngabogaan IC tiasa dampak hubungan kami jeung kahirupan kulawarga. Ieu waktu nu sae pikeun difokuskeun kaahlian anyar, kaasup ngagunakeun strategi istilah pondok kawas sangakan.
Q: Aya nanaon mah teu kajawab nu ngarasa penting pikeun awéwé uninga?
A: Salaku pamimpin group rojongan, hiji hal kuring ningali leuwih sarta leuwih aya awéwé anu nyusahkeun nu lamun aranjeunna ngalambatkeun turun sarta sésana, anu sipatna "méré di" pikeun kasakit maranéhanana.
Mindeng, aranjeunna maksakeun diri buka kulawarga jeung sosial acara sanajan tingkat hésé pisan tina nyeri lantaran rék jadi normal. Inevitably, panolakan maranéhna pikeun ngalambatkeun turun bisa ngakibatkeun tingkat agonizing tina nyeri anu tebih leuwih hese pikeun ngubaran.
Kuring yakin pisan niatna nu urang kudu boga hormat sehat kanggo wates urang. Lamun kami dina kacilakaan mobil sarta sempet pegat leg urang, eta bakal di tuang a sarta kami bakal teu ngajalankeun di dinya. Acan mibanda IC kami moal bisa immobilize kandung kemih jeung, kusabab pasien bisa kalayan gampang gerak, maranéhna poho anu sipatna, dina hakekat, tatu. A hormat sehat kanggo kedah awak urang pikeun sésana, kitu ogé pangakuan awal nyeri ku kituna urang ulah nyieun Sunan Gunung Djati parah, penting pisan pikeun jangka panjang-coping.
Anu pamungkas, loba awéwé ngarasa yen lamun maranehna ngeureunkeun jeung sésana, aranjeunna teu kabawa ibu alus atanapi istri. Bisa jadi siklus pangperangan asa na hanjelu nu aranjeunna datang ka yakin maranéhna teu pantes rojongan ti kulawarga maranéhanana. Éta na urang kudu inget yen kami kabeh meunang gering. Salaku ibu atanapi istri, urang bakal condong pamadegan urang cinta. Acan lamun urang Sunan Gunung Djati nu gering, urang mindeng teu ménta pangrojong urang peryogi. gering kronis teu robah teh cinta urang kudu di hate urang pikeun kulawarga urang. Sugan ieu waktos anjeun ka ngantep perawatan kulawarga anjeun keur anjeun.