Grup advokasi pikeun Jalma Jeung Crohn urang Kasakit & Ulcerative colitis
A diagnosis panyakit bowel radang (IBD) brings runtuyan patarosan na tantangan. Sarta loba pasien ngahontal kaluar pikeun rojongan dina pamahaman panyakit maranéhanana sarta ngahubungkeun jeung penderita lianna. Pikeun maranéhanana hirup kalawan kasakit Crohn sarta colitis ulcerative, aya sababaraha amal jeung organisasi nonprofit nu nawarkeun rupa-rupa layanan jeung bantuan dina nganapigasi hirup kalawan IBD.
Grup sapertos nawiskeun sagalana ti rojongan di-jalma, nepi ka pitulung garis telepon, pikeun mantuan kalawan waragad médis sarta patarosan cacad. Nyambungkeun jeung organisasi rojongan lokal pikeun IBD sarta narima informasi sarta bantuan ditawarkeun mangrupa bagian penting tina lalampahan sabar jeung hiji nu bisa ngabantu mitigate sababaraha tantangan IBD. Handap, neangan grup rojongan sabar lokasina di Amérika Sarikat, Kanada, sarta Éropa anu dedicated daya maranéhna pikeun nulungan pasien.
Colitis Yayasan Crohn urang &
The Crohn urang & colitis Yayasan (ogé katelah Yayasan) mangrupakeun panggedena teu-pikeun-kauntungan group dedicated ka porsi jalma kalawan IBD di Amérika Serikat. Diadegkeun mimitina taun 1967 salaku The National Yayasan pikeun Ileitis na colitis, Yayasan ieu dirojong ngaliwatan sumbangan ti duanana ngarojong jeung industri. The Crohn urang & colitis Yayasan boga hiji jaringan éksténsif, kaasup Hambalan nyandak na spin4 Crohn urang & colitis.
Jalma kalawan IBD bisa ngamangpaatkeun teu mung grup rojongan ditawarkeun lokal, tapi ogé:
- A camp panas ditawarkeun keur budak ku IBD
- Puseur Pitulung IBD, dimana penderita sarta caregivers bisa nyambung kalawan spesialis IBD via email atanapi telepon
- Crohn urang & colitis Komunitas, hiji grup rojongan online mana penderita sarta caregivers bisa nyambung ampir
- inisiatif panalungtikan ayeuna disponsoran ku Yayasan tur mitra maranéhna
- inisiatif advokasi anu salajengna kapentingan penderita sarta profésional Podomoro di lembaga wewenang jeung nyadiakeun keur waragad panalungtikan
- Nasional Déwan Pamingpin College (NCCL), grup dumasar-nonoman anu gawéna pikeun ngaronjatkeun atikan jeung rojongan pikeun jalma kalawan IBD ngaliwatan rupa inisiatif advokasi sarta fundraising
- Kaanggotaan jeung Crohn urang & colitis Yayasan for teu urang jeung IBD atanapi saha saha museurkeun nulungan jelema kalawan IBD (pikeun tutulung leutik)
Crohn sarta colitis Kanada
Crohn sarta colitis Kanada diadegkeun dina 1974 ku group 20 penderita sarta caregivers keuna ku IBD. yayasan nawarkeun rupa-rupa layanan rojongan ka maranéhanana kalawan IBD anu cicing di Kanada, anu sabenerna salah sahiji nagara paling kapangaruhan ku panyakit.
Ti beginnings hina di kamar rec pinuh ku jalma anu aya prihatin yen aya euweuh daya atikan atanapi inisiatif panalungtikan ngarojong pamadegan kalawan IBD atawa cageur, éta geus dipelak ka sumberdaya nasional mibanda 45 bab lokal. Pikeun tanggal, geus diangkat $ 100 juta.
Crohn sarta colitis Kanada ngarojong sababaraha inisiatif panalungtikan nu ngawengku lain ngan ngembangkeun perlakuan anyar, tapi ogé yén anu keur fokus kana ngaronjatkeun kualitas kahirupan pikeun maranéhanana kalayan IBD. Hiji fokus panalungtikan mangrupa The GEM Project, nu nyiar ngartos nyababkeun IBD ku diajar maranéhanana anu dina résiko tina ngamekarkeun wangun kasakit.
Jalma kalawan IBD bisa meunang aub kalawan Crohn sarta colitis Kanada ngaliwatan loba program maranéhanana anu ngawengku:
- Gutsy Walk, keur leumpang fundraising nu oge mantuan pasien meunang fit
- Camp Got2Go (dua lokasi di Kanada)
- The IBD program beasiswa nu nawarkeun 10 panghargaan beasiswa hiji-waktos individu nepi ka $ 5,000 ka siswa kalawan IBD anu narima pangajaran pos-sekundér
- The Gutsy Series Learning nu nawarkeun sababaraha video nu urang ku IBD bisa pake pikeun leuwih jéntré ngeunaan kasakit maranéhna
Crohn urang & colitis UK
Crohn urang & colitis Inggris mangrupakeun amal dumasar di Britania Raya nu nawarkeun rojongan tur informasi pikeun maranéhanana hirup kalawan IBD. Sajaba ti éta, ngarojong jeung dana panalungtikan nu nyiar "ngaronjatkeun nyawa jalma sakabeh umur jeung kasakit Crohn urang atanapi colitis ulcerative".
Diadegkeun dina 1979, Crohn urang & colitis UK boga program kawas Dina Network UK sarta kulawarga anu nyadiakeun acara senang jeung Panungtun keur kolot budak ku IBD anu gaduh masalah husus, kayaning nganapigasi sistem sakola ku geringna kronis.
Lain pedah nu ngawengku nawaran Crohn urang & colitis UK:
- Hibah skéma nu penderita sarta caregivers tiasa connect with a peer nyadiakeun Voucher atikan jeung dana pikeun kaperluan dinten-ka poé
- kauntungan cacad nu urang ku IBD di Inggris bisa cocog keur tur hadé bisa napigasi kalayan pitulung Crohn urang & colitis UK urang
- Program Pendidikan Sabar nu nawarkeun acara di-jalma pikeun penderita mun leuwih jéntré ngeunaan kasakit maranéhna
- Leumpang Ieu! acara di sakuliah Inggris nu nawiskeun kasempetan pikeun penderita mun fundraise pikeun Crohn urang & colitis Inggris ogé papanggih penderita sejen tur caregivers
Crohn urang & colitis Australia
Crohn urang & colitis Australia (CCA) mangrupakeun organisasi nirlaba dedicated to "nyieun hirup leuwih livable" for jalma hirup ku IBD di Australia. The CCA diadegkeun leuwih ti 30 taun ka pengker na Wewengkon ieu baheulana kawanoh salaku Australia Crohn sarta colitis Association.
The CCA teu ilubiung dina studi panalungtikan sarta nawarkeun beasiswa panalungtikan postgraduate, tapi tujuan utamana nyaeta pikeun ngarojong penderita IBD. sumber waragad pikeun program maranéhna kaasup sumbangan jeung fundraising masarakat.
Jalma impacted ku IBD bisa jadi anggota sarta tampa petunjuk I nside wawasan, majalah CCA, hiji "teu Dupi tungguan" kartu, sarta aksés ka anggota-hijina bagian tina situs wéb. Sababaraha program jeung jasa anu ngawengku Crohn urang & colitis Australia nawaran:
- Dina-jalma Grup rojongan sakuliah Australia anu kabuka pikeun jalma anu nyawa anu impacted ku IBD
- Pop-up Pihak pikeun fundraising ngarojong masarakat IBD
- The IBD Helpline (1-800-138-029) nu nyadiakeun rojongan emosional jeung referrals leuwih telepon
- Ngarobah kahirupan tangtangan nu pamilon tiasa ngajalankeun, ngojay, atawa sapédah numpak kana ngumpulkeun dana anu ngarojong program CCA
Nyambungkeun cageur Crohn sarta colitis
Nyambungkeun cageur Crohn sarta colitis (c mun C) mangrupakeun organisasi nonprofit grassroots dijieun pikeun ngarojong penderita IBD. Diadegkeun ku Stacy Dylan, ibu anak hirup kalawan kasakit Crohn urang, sarta Dana Zatulove, ibu anak hirup kalawan colitis ulcerative, grup ieu komitmen ka waragad panalungtikan fokus kana pamahaman nyababkeun IBD ogé pencegahan pikeun maranéhanana di resiko tinggi tina ngamekarkeun IBD.
C C raises dana ngaliwatan sumbangan, hiji Gala taunan, batu Night cageur Crohn sarta colitis, Chip dina keur turnamén golf Crohn urang, sarta piano recitals barudak. Éta ogé pasangan kalayan Cedars-Sinai Médis Center di Los Angeles pikeun nawarkeun Grup rojongan di-jalma ka jalma kapangaruhan ku IBD, kaasup pasien, caregivers, barudak, sarta kulawarga.
Katresna Jeung nyali
Katresna Jeung nyali (GWG) nyaéta hiji organisasi nonprofit diadegkeun ku Jackie Zimmerman sanggeus respon positif ka sabtu minggu informal of nyambungkeun di-jalma kalawan awéwé séjén kalawan IBD nunjukkeun hiji kabutuhan jaringan pangrojong awéwé. The Girls Jeung nyali Retreats nu sabtu minggu meunang-kumpul taunan anu ngabantu awéwé kalayan IBD nyieun friendships kuat tur neuleuman kumaha carana hirup hadé jeung panyakit maranéhanana.
GWG raises dana ngaliwatan sumbangan langsung jeung acara, kayaning a 5k global. Éta ogé nyadiakeun masarakat IBD ku group Facebook swasta pikeun awéwé impacted ku IBD, video informational, sarta kéong-mail program kalam-pal.
ImproveCareNow
ImproveCareNow mangrupakeun grup nonprofit nu geus dijieun jaringan pasien, kulawarga, caregivers, sarta profésional Podomoro pikeun ningkatkeun pidangan lembaga anu ngurus ditampi ku barudak hirup kalawan kasakit Crohn sarta colitis ulcerative. Aranjeunna ngarojong panalungtikan anu geus dirancang jeung dilumangsungkeun nepi kaasup pasien jeung kulawarga impacted ku IBD.
Kauntungan ditawarkeun ka masarakat sabar IBD ku ImproveCareNow kaasup parabot keur hirup kalawan IBD, kayaning handbooks timer manajemén, planners dokter neng, jeung ImproveCareNow Exchange, wewengkon maya aman dimana pamilon tiasa babagi inpormasi. ImproveCareNow konferensi komunitas ogé diayakeun saban taun di cinyusu jeung gugur. organisasi raises dana ngaliwatan sumbangan langsung tur collaborations kalawan mitra industri jeung masarakat.
A Kecap Ti
Nganapigasi hiji diagnosis IBD mangrupakeun prospek susah nu naha penderita henteu kudu indit deui nyalira. Médis sarta caregivers lianna tiasa sumberdaya berharga, tapi urang hirup kalawan kasakit Crohn sarta colitis ulcerative bakal butuh rojongan leuwih dina lalampahan panyakit maranéhanana.
Ieu naha sababaraha grup rojongan sabar-fokus geus kabentuk utamana di wewengkon mana IBD anu leuwih kaprah, kayaning Amérika Serikat, Kanada, sarta Éropa. Jalma kalawan IBD kedah ngamangpaatkeun tina kurban Grup rojongan IBD ieu nyadiakeun guna hirup kahirupan pangalusna maranéhanana mungkin.