Ieu kumaha Kuring geus dijelaskeun pikeun jalma kumaha eta dirasakeun hirup jeung MS.
Kuring ieu nembe dipenta pikeun masihan Obrolan ka "tim kaptén" kanggo MS15, nu 150-mil sapedah wisata antara dayeuh sakuliah Amérika Serikat nu raises duit Nasional langkung Sclerosis Society. Ku teu sangka salah sahiji jalma di panongton sabenerna miboga sababaraha sclerosis (MS) , sarta ngan sababaraha kungsi dipikacinta leuwih mibanda MS. jalma ieu nyandak kana hiji jumlah loba pisan tanggung jawab perencanaan logistik pikeun tim parusahaan maranéhanana sarta nyaho a deal gede ngeunaan Ngabuburit kajauhan, tapi teu merta MS.
Kuring hayang hayu aranjeunna nyaho yén karya maranéhanana ieu ngaapresiasi. Kuring ogé hayang hayu aranjeunna nyaho yen "urang" nyaéta madhab. Kuring hayang hayu aranjeunna nyaho yén ngan kusabab kuring nyerbu (tinimbang digulung) nepi ka mimbar, anu I, sarta jalma kawas kuring, masih menyakiti dina cara nu éta hésé pikeun nempo atawa ngarti.
Abdi visualisasi percobaan
Di dieu nyaeta naon abdi ngawartoskeun aranjeunna:
Abdi bade nerangkeun saeutik ngeunaan naon MS karasaeun kawas. Kecap kawas "capé" atawa "lieur" bener anu inadequate, jadi Teu sangka Abdi coba hiji latihan saeutik sareng anjeun, upami anjeun teu bakal papisah indulging kuring.
Kahiji, mangga ngangkat leungeun anjeun lamun anjeun geus kungsi ngumbara sacara internasional. [Kalobaannana tuh.] Oké, alus, éta téh mantuan.
Mangga nutup panon anjeun. Kuring rék bener cobaan jeung datangna babarengan jeung kuring dina lalampahan ieu.
Anjeun geus dipenta pikeun nyandak lalampahan bisnis ka nagara anjeun geus pernah geus ka-hayu urang sebutkeun wae di Asia [sangkan bener tebih]. Ieu menit pamundut panungtungan ku boss Anjeun, jadi Anjeun bener teu ngarasa disusun.
Hal anu bergegas na hectic, jadi anjeun teu surti lamun dipak barang katuhu (Anjeun ngeureunkeun nepi sareng mawa-on kantong éta téh beurat jeung gede pisan), sarta anjeun telat meunang bandara, jadi Anjeun hariwang sakabeh waktu nu nangtung di garis kaamanan panjang anu bakal anjeun sono hiber Anjeun.
Anjeun ngajalankeun ka Gerbang anjeun dina sapatu uncomfortable sarta jaket beurat kalawan tas anjeun sarta mangrupakeun jalma tukang ka dewan.
Anjeun seated dina korsi tengah, jeung aya kamar keur kantong anjeun, sangkan anjeun barang eta di handapeun korsi di hareupeun anjeun, hartina anjeun kudu aya tempat pikeun nyimpen kaki anjeun kajaba dina luhureun kantong anjeun. Anjeun panas tina ngajalankeun. (Ku jalan kitu, saha anu parantos seated diri di kelas bisnis, meunang nepi na ngalih ka tukang pesawat pikeun hiber ieu.)
kaptén asalna on na ngabagéakeun nu panumpang numpak, informing aranjeunna yen waktos ngalayang mangrupa 14 jam.
Teruskeun gancang payun ka ahir hiber teh. tatangga anjeun diteundeun poking anjeun kalawan siku-Na, lajeng murag condong saré dina anjeun, sangkan anjeun teu bisa saré. Anjeun teu bisa bener dahar, sakumaha tuur Anjeun dicegah tabel baki anjeun ti keur tingkat. Baé di hareup anjeun kungsi korsi maranéhna reclined atoh, jadi eta ieu mencét kana tuur anjeun sakabeh waktu.
Aya kaayaan nu teu tenang saeutik, tapi pesawat tungtungna lemahna. jalma nu salajengna ka anjeun pakait tas maranéhanana dina sirah anjeun nyoba pikeun meunangkeun éta kaluar tina bin overhead. Jalma nu ngalakukeun waktos maranéhna jadi meunang Barisan teh, ninggalkeun maneh dina posisi kagok bari maneh antosan. Anjeun barang kaki ngabareuhan anjeun kana sapatu anjeun sarta grab kantong anjeun, nu sigana geus gotten heavier.
Anjeun tungtungna turun pesawat. Euweuh anu dina basa Inggris (atawa naon baé basa séjén anjeun bisa ngarti).
Éta 2:00 sore jeung dulur sigana terang dimana aranjeunna bade iwal anjeun. Anjeun teu angon keur 36 jam. panonpoé keur ngalirkeun di, jeung sagalana pisan caang jeung pisan pisan.
Ku kituna hayu urang boga katingal di kumaha aran dina momen ieu:
- Anjeun sangkan exhausted nu ngarasa rada nauseous jeung lieur.
- Nu nuju bingung-anjeun teu nyaho persis dimana anjeun atanapi dimana anjeun kudu balik. Anjeun terang anjeun bakal angka eta kaluar ahirna, tapi ayeuna, lampu nu caang teung tur sora teuing nyaring.
- suku anjeun nu kaku, jeung suku anjeun nu duanana tingly tina ragrag saré jeung nyeri tina sapatu anjeun mahluk teuing ketang.
- Anjeun kedah urinate parah tapi teu nyaho di mana mandi téh.
- Anjeun teuing panas tina jaket nu aya maké, sabab teu hayang mawa eta teuing.
- kantong anjeun beurat jeung kagok jeung aran teuing lemah mawa eta. Mangka ngarecah tali na rék ceurik.
Oke, muka panon anjeun. moment nu éta. Maksudna MS .
Pikiran final
Kuring meunang teary saeutik dina tungtung presentasi ieu. Pikeun heran abdi, kumaha oge, jadi tuh nu mayoritas panongton abdi. Jigana dulur bisa nyaritakeun kumaha gering anjeun bisa ngarasakeun di ahir hiji hiber internasional lamun anjeun masih kudu napigasi ngaliwatan wewengkon biasa. Kuring teu nanyakeun ka ngabayangkeun hirup di korsi roda atawa ngabogaan masihan dirina injections unggal poe. Kuring ogé teu nepi aya kana mere eta biantara ngeunaan kumaha MS geus nyieun kuring bersyukur pikeun unggal poé atawa omongan ngeunaan "-tiasa do" dangong kuring. Kuring ngan hayang mere glimpse saeutik kana kumaha kuring ngarasa unggal poe.
A Kecap tina
Pangalaman, gejala jeung parasaan ngeunaan ngabogaan MS anu béda for everyone. Upami Anjeun gaduh MS, Anjeun meureun bisa nambahkeun rinci uncomfortable kana "visualisasi" kuring atawa jieun sorangan anu leuwih luyu jeung kaayaan anjeun. Mun anjeun teu mibanda MS, tapi mangrupa hiji dipikacinta teu, ménta aranjeunna kumaha maranéhna ngarasa-bener ngarasa-paling waktu. jawaban maranéhna bisa kaget anjeun.
Deui, titik latihan ieu teu meunang simpati ti panongton kuring (atawa saha maca ieu kiwari). Ieu komunikasi ngeunaan hal éta pisan museur kana kahirupan kuring. Ieu nyieun sambungan kalayan manusa sejenna di sabudeureun hal ieu disebut "MS," malah mun ieu ngan pikeun masihan.
> Diédit ku Dr. Colleen Doherty, August 2nd 2016.